Vanhemman hoito aivohalvauksen jälkeen: mitä perheiden tulee tietää ensimmäisinä kuukausina

Sairaalalaukut ovat takaluukussa. Kotiutuspaperit ovat puhutussa takin taskussa. Ja vanhempasi, henkilö joka kerran muistutti sinua syömään aamiaisen ja laittamaan takin päälle, istuu apukuljettajan paikalla hiljaisempana kuin olet koskaan kuullut heitä, matkalla kotiin.

Jos luet tätä siinä oudossa, väliaikaisessa tilassa sairaalan ja seuraavan vaiheen välillä, ota hengähdys. Sinun ei tarvitse ratkaista kaikkea tänään. Sinun ei tarvitse ratkaista edes tätä viikkoa.

Vanhemman tuominen kotiin aivohalvauksen jälkeen on yksi niistä hetkistä, jotka järjestävät perheen uudelleen pyytämättä lupaa. Rutiinit, jotka tunsit, ovat poissa, ainakin toistaiseksi. On uusi sanasto (OT, PT, dysphagia, aphasia) ja uusi joukko huolia, jotka humisevat taustalla samalla kun yrität muistaa, mihin laitoit lääkkeiden annostelijan. Saatat tuntea, että sinun pitäisi olla vahva, järjestelmällinen ja jotenkin jo kolme askelta edellä. Et joudu olemaan sitä. Sinun tarvitsee vain olla läsnä, ja sinä olet.

Tämä opas käy läpi ensimmäiset muutamat kuukaudet kotona: mitä odottaa, miten tehdä tilasta turvallisempi, miten puhua vanhemmallesi kun sanat eivät tule, ja miten rakentaa hiljainen tukikerros heidän ympärilleen ilman, että riistät pois sen itsenäisyyden, joka heillä vielä on. Ajattele sitä olkapäälle asetettuna rauhoittavana kätenä. Ei tehtävälistana, joka pitää suorittaa perjantaihin mennessä. Vain karttana, jotta edessä oleva tie tuntuu vähän vähemmän sumuiselta.

Realististen odotusten asettaminen ensimmäisille 90 päivälle

Tässä se, mitä kukaan ei kerro kotiutuspalaverissa: toipuminen aivohalvauksesta ei etene siistinä, nousevana viivana. Se sahaa. Vanhempasi saattaa napittaa paidan tiistaina ja kamppailla lusikan kanssa keskiviikkona. He saattavat vaikuttaa terävämmiltä hyvän yöunen jälkeen ja sitten osua uupumuksen seinään kahden aikaan iltapäivällä. Mikään siitä ei tarkoita, että jotain olisi vialla. Se tarkoittaa, että aivot paranevat, ja paraneminen on epätasaista.

Ensimmäiset kolme kuukautta ovat usein aikaa, jolloin näkyvimmät muutokset tapahtuvat, mutta "näkyvimmät" ei tarkoita "valmiita". Jotkut toipumiset venyvät vuoden tai pidempään. Jotkut muutokset ovat pysyviä, ja sen sureminen on sallittua. Et ole velkaa kenellekään optimismia. Saat istua surun kanssa samalla kun ilmestyt seuraavana aamuna venyttämään.

Muutama asia, jotka auttavat tässä vaiheessa:

• Pudota aikataulu pois. Jos terapeutti sanoo "anna kuusi viikkoa", käsittele sitä karkeana luonnoksena, ei määräaikana. Jokainen aivot muovautuvat eri tavalla.

• Odota väsymystä. Aivohalvauksen jälkeinen uupumus on todellinen ja usein aliarvioitu. Vanhempasi saattaa tarvita lepoa kaksikymmentä minuutin kävelyn tai lyhyen keskustelun jälkeen. Se ei ole laiskuutta. Se on aivojen kuluttamaa energiaa korjaukseen.

• Anna vaikeiden päivien olla vaikeita. Sinun ei tarvitse korjata huonoa aamupäivää. Joskus armollisin teko on istua heidän vieressään, kaataa tee ja sanoa: "Joo. Tänään on raskasta. Se on ihan ok."

• Suojele myös omaa lepoasi. Et voi kaataa tyhjästä kupista, eikä se ole klisee, kun nukut neljä tuntia ja elät granolapatukalla. Pyydä apua. Anna jonkun muun hoitaa ruokakauppareissu. Sinä olet tärkeä tässä yhtälössä.

Fyysinen tuki ja kodin turvallisuuden perusteet

Koti, jossa vanhempasi on asunut vuosikymmeniä, saa yhtäkkiä uusia vaaranpaikkoja. Heitto-matto, joka ei koskaan ennen ollut ongelma, on nyt kompastumisriski. Kylpyhuone, aiemmin yksityinen ja helppo tila, muuttuu huolettavimmaksi huoneeksi. Sinun ei tarvitse tehdä remonttia. Tarvitset sopeutuksia.

Muutamia käytännöllisiä muutoksia, jotka vaikuttavat oikeasti ensimmäisen kuukauden aikana:

Puhdista kulkureitit. Käy läpi reitti, jota vanhempasi käyttää eniten: sängystä keittiöön, keittiöstä olohuoneeseen, olohuoneesta kylpyhuoneeseen. Poista irtomat matot, sähköjohdot, matalat huonekalut. Levitä aukkoja. Jos he käyttävät rollaattoria tai keppiä, varmista, että kääntymiseen on tilaa.

Mieti kylpyhuonetta uudelleen. Liukuestematto suihkun tai kylpyammeen sisällä ja ulkopuolella. Korotettu wc-istuin, jos ylös nouseminen on vaikeaa. Kaiteet wc:n lähellä ja suihkussa. Suihkutuoli, jotta he voivat istua pesun aikana. Nämä eivät ole ylellisyyksiä. Ne ovat ero itsevarmuuden ja pelon välillä joka aamu.

Valaistus on tärkeämpää kuin luulet. Himmeät käytävät ja varjoisat nurkat sekottavat, erityisesti jos näkö on kärsinyt aivohalvauksesta. Yksinkertainen yövalo käytävälle, lamppu sängyn viereen, kirkkaammat lamput kylpyhuoneeseen. Pienet muutokset, suuri lohdutus.

Avusta ottamatta valtaa. Tämä on se herkkä osa. Vanhempasi saattaa yhä pystyä kaatamaan oman kahvinsa, vaikka se veisi kauemmin. Anna heidän tehdä se. Itsenäisyyden säilyttäminen, vaikka pienissä teoissa, suojaa heidän minuudentunnettaan. Tarjoa vakauttava käsi, älä täydellistä vallankaappausta. "Olen tässä lähellä, jos tarvitset" toimii usein paremmin kuin "Annan hoitaa sen puolestasi."

Pidä kuntoutusharjoitukset lempeinä ja säännöllisinä. PT tai OT lähettää vanhempasi kotiin lyhyellä listalla venytyksiä tai liikkeitä. Auta heitä rakentamaan rutiinia sen ympärille, ehkä aamupalan jälkeen, ehkä suosikkikappaleen soidessa. Älä tee siitä harjoitusta. Pidä se kevyenä. Pidä se lyhyenä. Tässä johdonmukaisuus lyö intensiivisyyden.

Tunteellisten muutosten ja turhautumisen käsittely

Vanhempasi saattaa itkeä pienen asian vuoksi, pudonneen lautasliinan takia, tv-ohjelman vuoksi jota he eivät ymmärrä, ja sinä haluat sanoa "Se ei ole tärkeää, ei haittaa." Mutta se merkitsee heille. Se merkitsee, koska pudonnut lautasliina muistuttaa kaikkea, mikä on muuttunut. Suru on todellista, eikä se ole ylireagointia.

Jotkut aivohalvauksen kokeneet muuttuvat ärtyisiksi, nopeasti puhutteleviksi tai vetäytyviksi. Jotkut kokevat niin kutsuttua aivohalvauksen jälkeistä masennusta, joka ei ole luonteenvika tai tahdonmukanen epäonnistuminen. Se on neurologinen ja tunteellinen reaktio valtavaan elämänmuutokseen, ja joskus myös aivojen kemian muutoksiin. Jos vanhempasi vaikuttaa pysyvästi vaisulta, toivottomalta tai välinpitämättömältä asioihin, joista he ennen pitivät, yli parin viikon ajan, mainitse siitä lääkärille. Apua on saatavilla, ja pyytämällä sitä ei ole heikkoutta.

Tavalla, jolla vastaat hetkessä, on enemmän merkitystä kuin täydellisillä sanoilla. Sinun ei tarvitse korjata surua. Sinun ei tarvitse piristää heitä. Joskus maadoittavin teko on istua lähellä, pitää äänesi matalana ja tasaantuneena, ja sanoa: "Tiedän, että tämä on todella vaikeaa. En ole menossa minnekään."

Anna heille tilaa olla vihaisia. Anna heille tilaa surra sitä versiota itsestään, joka he olivat puoli vuotta sitten. Ja anna itsellesi lupa surea myös. Saat kaivata vanhempaa, joka soitti sinulle joka sunnuntai, joka kokkasi suuren juhla-aterian, joka ei tarvinnut ketään. Se menetys istuu rakkauden rinnalla, eikä kumpikaan kumoa toista.

Vältä automaattista "Tulet takaisin normaaliksi ennen pitkää." Se on hyvin tarkoittava, mutta se voi saada vanhempasi tuntemaan, että heidän nykyinen kokemuksensa on jotain ohi huokaistavaa. Kokeile sen sijaan: "Teet töitä. Olen ylpeä, että olet täällä tänään, jopa pienissä asioissa."

Viestintähaasteet ja kärsivällisyys

Jos vanhempasi kärsii afasiasta, sanat ovat siellä. Niihin on vain vaikeampi päästä, kuin kirja hyllyn ylälaidalla, kun jakkara on kadoksissa. He tietävät, mitä he haluavat sanoa. Ajatuksen ja puheen välinen yhteys on vaurioitunut, ja se on heille turhauttavaa ja uuvuttavaa.

Muutama asia, jotka auttavat:

• Hidasta, mutta älä puhuttelemalla alentavasti. Puhu selkeästi, luonnollisessa tahdissa. Vältä äänen korottamista ellei kuulossa ole ongelmaa. He eivät ole sekaisin; he navigoivat rikkinäistä siltaa ajatuksen ja sanan välillä.

• Anna heille aikaa. Tämä on vaikein. Haluat täyttää hiljaisuuden, arvata sanan, täydentää lauseen. Yritä olla tekemättä niin. Odota. Kymmenen sekuntia voi tuntua ikuisuudelta, mutta se hetki on heidän työskentelyään. Anna heidän työskennellä. Jos he haluavat apua, he antavat merkin.

• Tarjoa valintoja avoimien kysymysten sijaan. "Haluatko teetä vai kahvia?" on helpompi vastata kuin "Mitä haluaisit juoda?" Se vähentää kognitiivista kuormaa ilman, että otat pois heidän toimivaltaansa.

• Käytä muita kanavia. Jos puhe todella takkuaa, muistilehtiö, osoittaminen, peukalo ylös/alas tai yksinkertainen kuvataulu voivat poistaa paineen. Tavoitteena on yhteys, ei suoritus.

• Älä korjaa jokaista kompastusta. Jos he saavat asian perille, anna asian olla. Jatkuva korjaaminen murentaa itseluottamusta ja saa heidät haluamaan lopettaa yrittämisen.

Ja jos huomaat itsessäsi kärsimättömyyttä, se on inhimillistä. Olet väsynyt. Keskustelu kestää kolme kertaa kauemmin. Sinulla on seitsemäntoista muuta asiaa hoidettavana. Anna itsellesi anteeksi huokaus, ota hengitys ja palaa asiaan. Sinun ei tarvitse olla täydellisen kärsivällinen joka sekunti. Sinun tarvitsee vain jatkaa ilmentämistä läsnäolostasi.

Tukiverkon rakentaminen teknologialla

Aivohalvauksen jälkeen kaikkein kovimmin kuuluva pelko ei aina ole iso hätätilanne. Se on pienet "entä jos" -tilanteet. Entä jos he tarvitsevat apua eivätkä saa puhelinta käsiinsä? Entä jos he ovat puutarhassa ja tuntevat huimausta? Entä jos olet töissä ja haluat vain tietää, että he ovat kunnossa?

Sinun ei tarvitse asentaa kameroita tai vahtia. Tarvitsette hiljaisen tukikerroksen, joka on läsnä olematta tungetteleva, jotain joka hiljaa tukee heidän päiväänsä ilman, että he kokevat tulevansa valvotuiksi.

Tässä kohtaa työkalu kuten Caretaker voi vaimentaa osan tuosta taustahuoletuksen huminasta. Se on suunniteltu yhdellä napin painalluksella toimivaksi, koska aivohalvauksen jälkeen valikkojen hiplaaminen tai salasanojen muistaminen ei ole realistista. Muutama tapa, jolla se auttaa:

• Lukitusnäytön hätäwidget. Jos vanhempasi tuntee olonsa huonoksi tai horjuvaksi, apu on yhden napin päässä. Ei lukituksen avaamista, ei vieritettävää, ei sovelluskuvakkeen muistamista. Se on jo näytöllä, jonka he jo näkevät.

• Yhden napin videopuhelu. Joskus he eivät tarvitse hätänumeroa. He haluavat vain nähdä kasvosi ja kuulla sinun sanovan: "Kaikki on ok, tulen pian." Yksi napin painallus yhdistää heidät sinuun, ei numeron valintaa eikä osoitelistaa.

• Lempeät päivittäiset tarkistukset. Pehmeä, matalapaineinen "Miten sinulla menee tänään?" -kehotus. Ei valvontaa. Vain pieni yhteydenlanka, joka sanoo, joku ajattelee sinua.

• Sijainnin jakaminen (suostumuksella). Jos he lähtevät lyhyelle kävelylle ja olet toimistolla, vilkahdus puhelimeesi kertoo, että he ovat kunnossa. Ei soittoa joka kaksikymmentä minuuttia. Ei pyytämistä "kirjaa sisään" tavalla, joka tuntuu lapseksittavalta. Se tuo mielenrauhaa sinulle ja säilyttää itsenäisyyden heille.

• Lääkkeiden ja tapaamisten muistutukset. Aivohalvauksen jälkeiset lääkitysaikataulut voivat olla monimutkaisia. Rauhallinen, selkeä muistutus oikeaan aikaan vie tuon henkisen kuorman pois molemmilta.

Tarkoitus ei ole kääriä vanhempaasi kuplamuoviin. Tarkoitus on antaa molemmille vähän enemmän hengitystilaa. He säilyttävät kontrollin omasta päivästä. Sinä voit lakata toistamasta pahimman skenaarion harjoittelua aina kun puhelin on tunnin hiljaa.

Pienten voittojen juhliminen

Toipumista aivohalvauksen jälkeen mitataan millimetreissä, ei maileissa. Ja jos etsit vain suuria virstanpylväitä, saatat missa oikean edistymisen, joka tapahtuu silmiesi edessä.

He pitivät haarukkaa vaikutetulla kädellä ja saivat herneet suuhun. He kävelivät postilaatikolle pysähtymättä. He muistivat naapurin koiran nimen. He nauroivat jollekin televisiossa, oikea nauru, eivät vain kohtelias puolihymy, jota he ovat sinulle antaneet viikkojen ajan.

Huomaa nuo. Sano ne ääneen. "Hei, sait napin tänään. Hienoa." Ei tavalla, joka on liian esittävä tai yliampuva. Vain lämmin, asioihin perustuva tunnustus. Se kertoo vanhemmallesi: näen sinun yrittävän. Näen sinun etenevän. Et ole jumissa.

Ja juhli myös omia pieniä voittojasi. Soitit apteekkiin. Sait vakuutuspaperityöt järjestykseen. Selvisit rankasta iltapäivästä ilman temperamentin menettämistä. Pyysit sisarusta ottamaan vastuulleen viikonlopun, jotta saisit nukkua. Ne lasketaan. Et tarvitse paraatia. Anna itsellesi lupa tuntea hiljainen tyytyväisyys siitä, että olit läsnä.

Pidä pieni muistiinpano, puhelimessa tai paperinpalassa, johon kirjaat yhden hyvän asian joka päivä. Vaikeina päivinä, kun tuntuu ettei mikään etene, voit katsoa taaksepäin ja nähdä edistymisen langan. Se on siellä. Se on vain hitaampaa kuin halusit.

Viimeiset ajatukset

Olet keskellä vaikeaa asiaa, ja teet sen rakkaudella, epätäydellisellä tiedolla ja todennäköisesti liian vähällä unella. Se riittää. Sinun ei tarvitse olla täydellinen hoitaja. Sinun ei tarvitse tietää jokaista vastausta. Sinun tarvitsee vain jatkaa läsnäoloa, sopeutua, ja pyytää apua kun kuorma käy liian raskaaksi.

Vanhempasi on yhä vanhempasi. Aivohalvaus muutti joitain asioita, ehkä monia, mutta se ei pyyhkinyt pois sitä, kuka he ovat. Heillä on yhä mieltymykset, mielipiteet, itsepäisyys, huumori. Puhu heille kuin he olisivat itseään. Kiistele termostaattiasioista. Kysy neuvoa jostain, vaikka pienestä asiasta. Muistuta heitä, tavallisen tiistai-iltapäivän tekstuurin kautta, että he ovat yhä täällä. Yhä osa perhettä. Yhä vastuussa omasta elämästään, vaikka sen muoto näyttää nyt erilaiselta.

Ja sinä, hengitä. Sitten toinen. Sinun ei tarvitse ratkaista ensi kuuta tänään. Sinun tarvitsee vain selvitä tämän iltapäivän yli. Ja sitten seuraavan.

Teet paremmin kuin luulet.

Usein kysytyt kysymykset

Kuinka paljon minun pitäisi auttaa vanhempaani aivohalvauksen jälkeen, ja kuinka paljon minun pitäisi antaa heidän tehdä itse?

Tämä on kysymys, johon ei ole yksiselitteistä vastausta, koska se muuttuu viikoittain. Yleinen periaate: auta turvallisuudessa, väisty muusta, mitä he voivat edelleen hoitaa itse, vaikka se veisi kauemmin. Jos he pystyvät napittamaan paidan neljässä minuutissa, anna heidän napittaa se. Jos he eivät voi turvallisesti nousta kylvystä, siinä kohtaa astut mukaan. Kysy heidän OT:lta tai PT:ltä konkreettista ohjeistusta siitä, mitä on turvallista kannustaa ja mitä vaatii avustusta. Käykää vastaus läpi säännöllisesti, koska se, mitä he voivat tehdä tässä kuussa, voi muuttua seuraavassa kuussa.

Mitkä ovat toisen aivohalvauksen merkit, ja mitä minun pitäisi tehdä?

Opi FAST-muistisääntö ja varmista, että kaikki kotitaloudessa tietävät sen: Face (kasvojen roikkuminen), Arm (käsivarren heikkous), Speech (puheen vaikeus), Time (aika soittaa hätänumeroon). Jos havaitset jonkin näistä, vaikka lyhyesti, vaikka oireet näyttäisivät katoavan, soita välittömästi hätänumeroon. Älä odota "katsoa, meneekö ohitse." Merkitse aika, jolloin oireet alkoivat, koska se tieto on kriittinen hoitavalle tiimille. Yhden napin hätämahdollisuus vanhempasi puhelimessa, kuten Caretakerin lukitusnäytön widget, voi säästää arvokkaita sekunteja, jos he ovat yksin ja huomaavat jotain outoa.

Vanhempani kieltäytyy avusta ja väittää olevansa kunnossa. Mitä teen?

Tämä on erittäin yleistä, ja se johtuu yleensä pelosta, ylpeydestä tai molemmista. Avun hyväksyminen voi tuntua siltä, että myönnät aivohalvauksen "voittaneen." Yritä olla kehystämättä sitä avuksi. Kehystä se logistiikkana. "Laitan muistutusjärjestelmän, jotta lopetat minun jatkuvan nuhtelemiseni lääkkeistä." "Laitan suihkuun maton, koska olen huolissani, ja se auttaa minua nukkumaan paremmin." Tee siitä yhtä paljon oman mielenrauhasi kuin heidän turvallisuutensa takia. Anna heille valinnanvaraa aina kun voit: "Haluatko kaideen vasemmalle vai oikealle?" säilyttää kontrollin tunteen. Ja valitse taistelusi. Sinun ei tarvitse korjata kaikkea kerralla.

Kuinka kauan aivohalvauksen kuntoutus kestää, ja palaavatko he "normaaliin"?

Jokainen aivohalvaus on erilainen, ja "normaali" voi näyttää erilaiselta sen jälkeen. Nopeimmat edistysaskeleet tapahtuvat usein ensimmäisten kolmen–kuuden kuukauden aikana, mutta merkityksellinen toipuminen voi jatkua vuoden, kahden tai pidempään. Jotkut ihmiset saavat suurimman osan menetyksistään takaisin. Toiset sopeutuvat uuteen lähtötasoon. Kumpikaan lopputulos ei ole epäonnistuminen, eikä kumpikaan ole sinun syysi. Kuntoutustiimi (PT, OT, puheterapia) antaa parhaan kuvan vanhempasi yksilöllisestä etenemisestä. Yritä pitää odotukset joustavina ja juhlia toimintakykyä sen sijaan, että vertaisit menneeseen.

Olen ainoa, joka auttaa. Kuinka vältän loppuunpalamisen?

Et voi tehdä tätä yksin loputtomiin, ja yrittäminen maksaa oman terveytesi. Aloita nimeämällä tarkasti, mitä tarvitset. Ei "Tarvitsen apua", vaan "Tarvitsen jonkun kattamaan lauantai-aamut, jotta voin käydä kuntosalilla" tai "Tarvitsen sinun hoitavan apteekin täydennykset tänä kuukautena." Pyydä sisaruksia, laajennettua perhettä, ystäviä tai yhteisön resursseja mukaan. Tutki paikallisia aivohalvausryhmiä, sekä vanhemmallesi että itsellesi. Ja jos käytät koordinointityökalua, kuten Caretakerin perheominaisuuksia, se voi auttaa jakamaan pieniä tehtäviä (lääkekatsaukset, tapaamismuistutukset), jotta henkinen kuorma ei jää yhden henkilön harteille. Ansaitset lepoa. Pyytää sitä ei ole itsekästä.

Milloin on turvallista, että vanhempani on kotona yksin taas?

Yhtenäistä aikataulua ei ole. Se riippuu aivohalvauksen vakavuudesta, heidän liikkuvuudestaan, kognitiivisesta toiminnastaan, kykenevätkö he hoitamaan lääkkeensä ja pystyvätkö he soittamaan apua tarvittaessa. Kysy heidän hoitavalta tiimiltä rehellinen arvio. Jos he ovat yksin lyhyitä aikoja, varmista, että on yksinkertainen, helposti saavutettava tapa tavoittaa sinut tai hätäkeskus. Lukitusnäytön hätäpainike tai yhden napin videopuhelu tarkoittaa, etteivät heidän tarvitse navigoida puhelimen kanssa tärisevin käsin tai sumuisin ajatuksin. Aloita lyhyillä jaksoilla (tunti, kun käyt kaupassa) ja kasvata aikaa sitä mukaa kuin kaikkien luottamus kasvaa.

Caretaker tukee hiljaa perheitä näissä hetkissä yhdellä napin painalluksella, lempeillä päivittäisillä tarkistuksilla ja työkaluilla, jotka on suunniteltu antamaan kaikille hieman enemmän mielenrauhaa samalla kun säilytetään itsenäisyys, joka on tärkeintä.