Felç Sonrası Bir Ebeveyne Bakım: Ailelerin İlk Aylar İçin Bilmesi Gerekenler

Hastane çantaları bagajda. Taburcu kağıtları ceket cebinizde katlı. Ve bir zamanlar size kahvaltı yapmayı ve mont giymeyi hatırlatan ebeveyniniz, şimdi yan koltukta, hiç duymadığınız kadar sessiz, eve gidiyor.

Eğer bunu hastane ile sonrasında ne olacağı arasındaki o garip, askıda kalmış alanda okuyorsanız, bir nefes alın. Her şeyi bugün çözmek zorunda değilsiniz. Hatta bu haftayı bile çözmek zorunda değilsiniz.

Bir ebeveyni inmeden sonra eve getirmek, izin sormadan bir aileyi yeniden düzenleyen anlardan biridir. Bildiğiniz rutininiz en azından şimdilik gitmiş olabilir. Yeni bir kelime hazinesi var (OT, PT, disfaji, afazi) ve hap kutusunu nereye koyduğunuzu hatırlamaya çalışırken arka planda vızıldayan yeni bir endişe seti. Güçlü, düzenli ve bir şekilde zaten üç adım önde olmanız gerektiğini düşünebilirsiniz. Olmak zorunda değilsiniz. Sadece burada olmanız yeterli ve siz de buradasınız.

Bu rehber, evdeki ilk birkaç ayda neler bekleyeceğinizi, alanı nasıl daha güvenli hale getireceğinizi, kelimeler gelmediğinde ebeveyninizle nasıl konuşacağınızı ve bağımsızlıklarını elinden almadan etraflarına nasıl sessiz bir destek katmanı inşa edeceğinizi anlatıyor. Bunu omzunuzdaki sabit bir el olarak düşünün. Cuma gününe kadar tamamlamanız gereken bir kontrol listesi değil. Sadece yolun biraz daha az sisli hissettirmesi için bir harita.

İlk 90 Gün İçin Gerçekçi Beklentiler Belirlemek

Taburcu toplantısında kimsenin söylemediği şey şu: inmeden iyileşme düzgün bir yukarı doğru çizgi takip etmez. Zikzak yapar. Ebeveyniniz bir Salı gömleğinin düğmesini ilikleyebilir, sonra Çarşamba kaşığı kullanmakta zorlanabilir. İyi bir uykudan sonra daha keskin görünebilirler, sonra öğleden sonra iki civarında bir yorgunluk duvarına çarpabilirler. Bunların hiçbiri bir şeylerin yanlış olduğu anlamına gelmez. Beynin iyileştiği ve iyileşmenin düzensiz olduğu anlamına gelir.

İlk üç ay çoğu zaman en görünür değişikliklerin olduğu dönemdir, ama "en görünür" tamamlanmış demek değildir. Bazı iyileşmeler bir yıl veya daha uzun sürebilir. Bazı değişiklikler kalıcıdır ve bunun için yas tutmak normaldir. Kimseye iyimser olmak zorunda değilsiniz. Yarın sabah esneme hareketlerinde yardımcı olmak için orada olurken bu üzüntüyle oturmanıza izin verilir.

Bu dönemde yardımcı olabilecek birkaç şey:

• Zamana takılmayın. Bir terapist "altı hafta verin" derse, bunu bir son tarih değil kaba bir taslak olarak kabul edin. Her beyin farklı şekilde yeniden bağlantı kurar.

• Yorgunluğu bekleyin. İnme sonrası tükenmişlik gerçek ve genellikle hafife alınır. Ebeveyniniz yirmi dakikalık bir yürüyüşten veya kısa bir konuşmadan sonra dinlenmeye ihtiyaç duyabilir. Bu tembellik değildir. Bu, beynin onarım için enerji harcaması demektir.

• Zor günlerin zor gün olmasına izin verin. Kötü bir sabahı düzeltmek zorunda değilsiniz. Bazen en nazik şey yanlarına oturmak, çayı dökmek ve "Evet. Bugün zor. Sorun yok." demektir.

• Kendi dinlenmenizi de koruyun. Boş bir kaptan bir şey akıtamazsınız ve dört saat uyku ve bir granola bar ile çalışıyorsanız bu bir klişe değildir. Yardım isteyin. Birinin market işlerini halletmesine izin verin. Siz bu denklemin içindesiniz.

Fiziksel Destek ve Ev Güvenliği Temelleri

Ebeveyninizin yirmi yıldır yaşadığı ev aniden yeni tehlikeler taşıyor. Önceden hiç sorun olmayan bir halı artık takılma riski. Bir zamanlar özel, kolay bir alan olan banyo en çok endişe duyduğunuz oda haline gelebilir. Yenileme yapmanız gerekmiyor. Ayarlama yapmanız gerekiyor.

İlk ayda gerçek fark yaratan birkaç pratik değişiklik:

Yolları temizleyin. Ebeveyninizin en sık kullandığı rotayı gezin: yataktan mutfağa, mutfaktan oturma odasına, oturma odasından banyoya. Gevşek halıları, elektrik kablolarını, düşük mobilyayı kaldırın. Aralıkları genişletin. Eğer yürüteç veya baston kullanıyorsa, dönmeleri için yeterli alan olduğundan emin olun.

Banyoyu yeniden düşünün. Duş veya küvetin içi ve dışı için kaymaz paspas. Ayağa kalkmak zor ise yükseltilmiş klozet kapağı. Klozetin yanında ve duşta tutunma barları. Yıkanırken oturabilmeleri için duş sandalyesi. Bunlar lüks değil. Her sabah güven ve korku arasındaki farktır.

Aydınlatma düşündüğünüzden daha önemli. Karanlık koridorlar ve gölgeli köşeler kafa karıştırıcı hale gelir, özellikle inme görmeyi etkilediyse. Koridorda basit bir gece lambası, yatak yanında bir lamba, banyoda daha parlak ampuller. Küçük değişiklikler, büyük güvence.

Yardım edin ama ele almayın. Bu hassas kısım. Ebeveyniniz kahvesini kendisi dökebiliyor olabilir, hatta daha uzun sürse bile. Bırakın yapsın. Bağımsızlığı korumak, küçük eyleimlerde bile, benlik duygusunu korur. Tam devralma yerine destekleyici bir el sunun. "İhtiyacın olursa buradayım" genellikle "Bırak ben yapayım" demekten daha iyi karşılanır.

Rehabilitasyon egzersizlerini nazik ve tutarlı tutun. PT veya OT ebeveyninize kısa bir esneme veya hareket listesi ile gönderecektir. Bunların etrafında bir rutin oluşturmalarına yardımcı olun; belki kahvaltıdan sonra, belki favori bir şarkı çalarken. Bunu bir talim haline getirmeyin. Hafif tutun. Kısa tutun. Tutarlılık burada yoğunluktan daha önemli.

Duygusal Değişimler ve Öfke ile Başa Çıkma

Ebeveyniniz küçük bir şey için ağlayabilir, düşmüş bir peçete, takip edemedikleri bir TV programı ve siz "Sorun değil, önemli değil" demek isteyebilirsiniz. Ama onlar için önemli. Çünkü düşmüş peçete her şeyin nasıl değiştiğinin bir hatırlatıcısı. Yas gerçek ve abartı değil.

Bazı inme geçirenler sinirli, çabuk öfkelenen veya içine kapanık olur. Bazıları ise post-inme depresyonu denen durumu yaşar; bu karakter eksikliği ya da irade zayıflığı değildir. Bu, büyük bir yaşam kesintisine yönelik nörolojik ve duygusal bir tepkidir ve bazen beyin kimyasındaki değişikliklerle ilgilidir. Ebeveyniniz birkaç haftadan fazla süreyle sürekli olarak duygusuz, umutsuz veya eskiden sevdikleri şeylere ilgi göstermiyor görünüyorsa, doktoruna bahsedin. Yardım var ve bunu istemek zayıflık değildir.

Anında nasıl yanıt verdiğiniz, mükemmel kelimelere sahip olmaktan daha önemlidir. Üzüntüyü düzeltmek zorunda değilsiniz. Onları neşelendirmek zorunda değilsiniz. Bazen en sakinleştirici şey yanlarına oturmak, sesinizi düşük ve sabit tutmak ve "Biliyorum bu gerçekten zor. Gitmiyorum." demektir.

Onlara kızmaları için alan verin. Altı ay öncesindeki kendilerinin versisine yas tutmaları için alan verin. Ve kendinize de yas tutma izni verin. Her Pazar sizi arayan, büyük bayram yemeğini yapan, kimseye ihtiyaç duymayan ebeveyninizi özlemeniz normal. Bu kayıp sevginin yanında durur ve ikisi birbirini geçersiz kılmaz.

Refleksif olarak "Çok kısa sürede normale döneceksin" demekten kaçının. İyi niyetli ama bu, ebeveyninizin şu anki deneyimini atlamak gereken birşeymiş gibi hissettirebilir. Bunun yerine şunu deneyin: "İşi yapıyorsun. Bugün burada olduğun için, küçük şeyler için bile, seninle gurur duyuyorum."

İletişim Zorlukları ve Sabır

Ebeveyniniz afazi ile mücadele ediyorsa, kelimeler içlerinde. Onlara ulaşmak daha zor, yüksek bir rafdaki kitap gibi, basamak eksikse. Ne söylemek istediklerini biliyorlar. Düşünce ile konuşma arasındaki yol hasar görmüş ve bu onlar için hem sinir bozucu hem de yorucu.

Yardımcı olabilecek birkaç şey:

• Yavaşlayın ama küçük düşürmeyin. Açık ve doğal bir hızda konuşun. İşitme sorunu yoksa sesinizi yükseltmekten kaçının. Onlar kafası karışık değil; fikir ile kelime arasındaki kırık bir köprüyü aşıyor.

• Onlara zaman verin. Bu en zor olanı. Sessizliği doldurmak, kelimeyi tahmin etmek, cümleyi tamamlamak isteyeceksiniz. Bunu yapmamaya çalışın. Bekleyin. On saniye bir çağ gibi gelebilir, ama o duraklama onların çalışmasıdır. Onların çalışmasına izin verin. Yardım isterlerse işaret ederler.

• Açık uçlu sorular yerine seçenekler sunun. "Çay mı kahve mi istersin?" demek, "Ne içmek istersin?" demekten daha kolay cevaplanır. Bilişsel yükü azaltır, ajanlıklarını elimizden almaz.

• Diğer kanalları kullanın. Konuşma gerçekten zorluyorsa, not defteri, işaret etme, başparmak yukarı/aşağı veya basit bir resim panosu baskıyı hafifletebilir. Amaç bağlantı kurmak, performans değil.

• Her yanlış adımı düzeltmeyin. Anlamı yakalıyorlarsa, bırakın geçsin. Sürekli düzeltme özgüveni aşındırır ve denemeyi bırakmak isterler.

Ve eğer sabırsız hissettiğinizi fark ederseniz, bu insani. Yorgunsunuz. Konuşma üç kat daha uzun sürüyor. Yapmanız gereken on yedi başka iş var. İç çekişiniz için kendinizi affedin, bir nefes alın ve geri dönün. Her saniye mükemmel sabırlı olmak zorunda değilsiniz. Sadece sürekli olarak orada olmaya devam etmelisiniz.

Teknolojiyle Bir Güvenlik Ağı Kurmak

İnmeden sonra en yüksek sesle kalan korku her zaman büyük acil durumlar olmayabilir. En çok kalan küçük "ya ya..."lardır. Ya yardıma ihtiyaç duyar da telefonu ulaşamazsa? Ya bahçedeyken başı dönerse? Ya siz işteyken sadece iyi olduklarını bilmek isterseniz?

Kamera takmanız veya gözetlemeniz gerekmez. Müdahaleci olmadan, onların gününü sessizce destekleyen bir katman gerekir; onları izleniyormuş gibi hissettirmeden destekleyen bir şey.

İşte burada Caretaker gibi bir araç o arka plandaki endişe uğultusunu hafifletebilir. İnme sonrası menülerde gezinmek veya parolaları hatırlamak gerçekçi olmadığından, bir dokunuşla sadelik için tasarlandı. Yardımcı olduğu birkaç yol:

• Kilit ekranı acil durum widget'ı. Ebeveyniniz kendini iyi hissetmiyor veya dengesiz hissediyorsa, yardım bir dokunuş uzaklıkta. Kilit açma yok, kaydırma yok, bir uygulama simgesini hatırlama yok. Zaten gördükleri ekranda orada.

• Tek dokunuşla görüntülü arama. Bazen 112 aranmasına gerek yoktur. Sadece yüzünüzü görmek ve "İyisin, geliyorum." demeniz yeterli olabilir. Tek bir dokunuş sizi onlarla bağlar, çevirmeye veya kişi listesine bakmaya gerek yok.

• Nazik günlük kontroller. Yumuşak, düşük baskılı "Bugün nasılsın?" hatırlatıcısı. Gözetim değil. Sadece birinin sizi düşündüğünü söyleyen küçük bir bağlantı ipliği.

• Konum paylaşımı (rıza ile). Kısa bir yürüyüşe çıktıysa ve siz ofistedeyseniz, telefonunuza bir bakış onun iyi olduğunu onaylar. Yirmi dakikada bir arama yok. Onlara "giriş yap" demek gibi küçültücü hissettirmeyen bir yol. Bu sizin için huzur, onlar için bağımsızlığın korunmasıdır.

• İlaç ve randevu hatırlatıcıları. İnme sonrası ilaç programları karmaşık olabilir. Doğru zamanda sakin, net bir dürtü hem sizin hem de onların zihinsel yükünü hafifletir.

Mesele ebeveyninizi balonla sarmak değil. İkinize de biraz daha nefes alma alanı vermek. Günün kontrolünü onlar elinde tutar. Telefonunuz bir saat sessiz kaldığında her seferinde en kötü senaryoyu prova etmeye son verirsiniz.

Küçük Zaferleri Kutlamak

İnmeden sonra iyileşme kilometrelerle değil milimetrelerle ölçülür. Ve sadece büyük dönüm noktalarına bakarsanız, önünüzde gerçekten olan ilerlemeyi kaçırırsınız.

Etkilenen eliyle çatalı tuttu ve bezelyeyi ağzına götürdü. Postaneye durmadan yürüdü. Komşunun köpeğinin adını hatırladı. TV'de bir şeye güldü, gerçek bir kahkaha, haftalardır size verdikleri nazik yarım gülümseme değil.

Bunları fark edin. Sesli söyleyin. "Hey, bugün düğmeyi yaptın. Harika." Abartılı, gösterişli bir şekilde değil. Sadece sıcak, olgusal bir onaylama. Ebeveyninize şunu söyler: Seni denemeni görüyorum. İlerleme kaydettiğini görüyorum. Sıkışıp kalmadın.

Kendi küçük zaferlerinizi de kutlayın. Eczaneyi aradınız. Sigorta evraklarını çözdünüz. Öfkenizi kaybetmeden zor bir öğleden geçtiniz. Kardeşinizden hafta sonu boyunca devralmasını istediniz, böylece uyuyabildiniz. Bunlar sayılır. Bir karnaval düzenlemeniz gerekmez. Sadece orada olduğunuz için sessiz tatmini hissetmeye izin verin.

Telefonunuzda veya bir kağıt parçasında, her gün bir iyi şeyi not ettiğiniz küçük bir not tutun. Zor günlerde, hiçbir şey hareket etmiyormuş gibi geldiğinde, geriye bakıp ilerleme izini görebilirsiniz. Orada. Sadece istediğinizden daha yavaş.

Son Düşünceler

Zor bir şeyin ortasındasınız ve bunu sevgiyle, eksik bilgiyle ve muhtemelen yeterince uyumadan yapıyorsunuz. Bu yeterli. Mükemmel bakım veren olmak zorunda değilsiniz. Her cevaba sahip olmak zorunda değilsiniz. Sadece var olmaya devam etmeniz, ayarlamalar yapmanız, yük çok ağırlaştığında yardım istemeniz yeterli.

Ebeveyniniz hâlâ ebeveyniniz. İnme bazı şeyleri, belki birçok şeyi değiştirdi, ama kim olduklarını silmedi. Hâlâ tercihleri, fikirleri, inatçılıkları, mizahları var. Onlarla kendileriymiş gibi konuşun. Termostat hakkında tartışın. Küçük bir şey için bile tavsiyesini sorun. Salı öğleden birinin sıradan dokusunda onlara hâlâ burada olduklarını, hâlâ ailenin bir parçası olduklarını, hayatlarının şekli şimdi farklı görünse bile hâlâ kendi hayatlarının sorumlusu olduklarını hatırlatın.

Ve siz, bir nefes alın. Sonra bir tane daha. Gelecek ayı bugün çözmek zorunda değilsiniz. Sadece bu öğleden geçin. Sonra bir sonraki.

Düşündüğünüzden daha iyi gidiyorsunuz.

Sıkça Sorulan Sorular

İnmeden sonra ebeveynime ne kadar yardım etmeliyim, ne kadarını kendi başına yapmasına izin vermeliyim?

Bu, tek bir cevabı olmayan bir soru, çünkü hafta haftaya değişir. Genel ilke: güvenlikle ilgili konularda yardımcı olun, hala yönetebildikleri her şeyden geri çekilin, hatta daha uzun sürse bile. Bir gömleğin düğmesini dört dakikada ilikleyebiliyorsa, bırakın iliklesin. Küvetten güvenli şekilde çıkamıyorsa, işte müdahale etmeniz gereken yer orası. Davranışın teşvik edilmesi mi yoksa yardım mı gerektiği konusunda özel rehberlik için OT veya PT'lerine danışın. Ve yanıtı düzenli olarak gözden geçirin, çünkü bu ay yapabildikleri gelecek ay değişebilir.

İkinci bir inmeyi gösteren işaretler nelerdir ve ne yapmalıyım?

FAST kısaltmasını öğrenin ve herkesin bildiğinden emin olun: Face (yüzde sarkma), Arm (kol zayıflığı), Speech (konuşma güçlüğü), Time (acil servisi arama zamanı). Bu belirtilerden herhangi biri, kısa süreli bile olsa veya belirtiler kayboluyor gibi görünse bile, derhal acil yardım çağırın. "Geçer mi bakalım" diye beklemeyin. Belirtilerin başladığı zamanı not edin, çünkü bu bilgi tıbbi ekip için kritik. Ebeveyniniz yalnızsa ve bir şeyin yanlış olduğunu fark ederse tepki süresini azaltabilecek, Caretaker'daki kilit ekranı widget'ı gibi tek dokunuşla acil durum seçeneğine sahip olmak paha biçilmez olabilir.

Ebeveynim yardımı reddediyor ve her şeyin yolunda olduğunu ısrarla söylüyor. Ne yapmalıyım?

Bu inanılmaz yaygın ve genellikle korku, gurur veya her ikisinden kaynaklanır. Yardım kabul etmek inmenin "kazandığını" kabul etmek gibi gelebilir. Bunu yardım olarak çerçevelememeye çalışın. Bunu lojistik olarak sunun. "İlaçlar konusunda seni takıntı etmekten kaçınmam için bir hatırlatma sistemi kuruyorum." "Endişelendiğim için banyoya bir paspas koyuyorum, bu beni daha iyi uyutacak." Hem sizin iç huzurunuz hem de güvenlikleri hakkında konuşun. Mümkünse onlara seçenekler verin: "Tutuş barını sola mı yoksa sağa mı takalım?" kontrol duygusunu korur. Ve savaşlarınızı seçin. Her şeyi hemen düzeltmek zorunda değilsiniz.

İnme rehabilitasyonu ne kadar sürer ve eski haline dönecek mi?

Her inme farklıdır ve "normal" diğer tarafta farklı görünebilir. En hızlı kazanımlar genellikle ilk üç ila altı ayda olur, ancak anlamlı iyileşme bir yıl, iki yıl veya daha uzun sürebilir. Bazı insanlar kaybettiklerinin çoğunu geri kazanır. Diğerleri yeni bir dengeye uyum sağlar. Hiçbiri başarısızlık değildir ve hiçbiri sizin suçunuz değildir. Rehabilitasyon ekibi (PT, OT, konuşma terapisi) ebeveyninizin özel seyri hakkında en iyi fikri verecektir. Beklentileri gevşek tutmaya ve "öncekine" kıyasla karşılaştırma yapmak yerine işlevselliği kutlamaya çalışın.

Ben tek yardım ediyorum. Tükenmeyi nasıl önlerim?

Bunu sonsuza dek tek başınıza yapamazsınız ve denemek sağlığınızı feda etmenize mal olur. Öncelikle somut olarak neye ihtiyacınız olduğunu adlandırın. "Yardıma ihtiyacım var" demek yerine "Cumartesi sabahları spor salonuna gidebilmem için birini bulmam lazım" veya "Bu ay eczane reçetelerini sen halleder misin?" gibi net talepler. Kardeşlerinizden, geniş aileden, arkadaşlardan veya topluluk kaynaklarından yardım isteyin. Hem ebeveyniniz hem de kendiniz için yerel inme destek gruplarını araştırın. Caretaker'ın aile özellikleri gibi bir koordinasyon aracı kullanıyorsanız, küçük görevleri (ilaç kontrolü, randevu hatırlatmaları) dağıtarak zihinsel yükün tek kişinin omzunda kalmasını engelleyebilir. Dinlenmeyi hak ediyorsunuz. İstemek bencillik değildir.

Ebeveynimin tekrar yalnız olması ne zaman güvenlidir?

Evrensel bir zaman çizelgesi yok. Bu, inmenin şiddetine, mevcut hareket kabiliyetine, bilişsel işlevine, ilaçları yönetip yönetemediğine ve gerektiğinde yardım çağırıp çağırmayacağına bağlı. Dürüst bir değerlendirme için tıbbi ekibine sorun. Kısa süreli yalnız kalacaksa, size veya acil servise ulaşmanın basit, erişilebilir bir yolu olduğundan emin olun. Kilit ekranı acil butonu veya tek dokunuşla görüntülü arama, titreyen ellerle veya bulanık düşünceyle telefonu kullanmak zorunda kalmamaları anlamına gelir. Kısa sürelerle başlayın (alışverişe giderken bir saat gibi) ve herkesin güveni arttıkça süreyi uzatın.

Caretaker, bir dokunuşla sadelik, nazik günlük kontroller ve herkesin bağımsızlığını korurken biraz daha huzur bulmasını sağlayacak araçlarla bu gibi anlarda aileleri sessizce destekler.