Kako lahko družine bolje uskladijo oskrbo pri sladkorni bolezni med sorojenci in starši

Kjerkoli v večini družin, kjer en od staršev upravlja sladkorno bolezen, je ena oseba, ki pozna natančno ime endokrinologa, se spomni, da lekarna oktobra zamenja generično zdravilo, in je shranila v spomin, katera obroka ohranjata bolj stabilno raven sladkorja v krvi. Pogosto ta oseba za to vlogo ni prostovoljno pristopila. Preprosto je začela odgovarjati na vprašanja, in vprašanja so prihajala naprej.

Če si ta oseba ti, je izčrpanost resnična. In če si eden izmed sorojencev na drugi strani, ki gleda, kako nekdo drug prevzame vse, medtem ko se ti počutiš nekoliko krivega in ne prepričan, kam se vključiti, je tudi ta zmedenost resnična. Nobena od situacij ne pomeni, da kdo odpoveduje. Ponavadi to pomeni, da nihče ni sedel in postavil preproste strukture, zato se je delo nakopičilo tam, kamor ga je potegnila gravitacija.

Ta vodnik ne govori o tem, da bi družino spremenili v ekipo za upravljanje oskrbe. Gre za iskanje nekaj nizko napornih načinov za razporeditev bremena, da ena oseba ne bo več edina ranljiva točka, da starš ohrani besedo pri vsem, in da nihče ne bo moral ob enajstih zvečer poslati še enega sporočila »samo preverjam«, ker ni prepričan, kdo je uredil recept.

Zakaj koordinacija pogosto zataji

Večina družin nima težav, ker bi bil kdo len ali brezbrižen. Trenje običajno izvira iz pričakovanih, zelo človeških razlogov.

En sorojenec živi dvajset minut od vaše mame. Drugi živi v treh zveznih državah daleč. Tisti bližnji po navadi dobi nalogo prevzetja zdravil po privzetem, ne zato, ker bi kdo to odločil, ampak ker je logistično enostavno. Tisti oddaljeni želi pomagati, vendar ne ve, kako pomoč izgleda s 900 milj, zato zmanjka besed. Tišina se bere kot brezbrižnost. Nezadovoljstvo raste v tišini.

Potem so tu ravni udobja. Morda je en sorojenec odraščal ob vsakem zdravniškem pregledu z vašim očetom in razume seznam zdravil brez zadržkov. Druga oseba se ob medicinskih pogovorih zmrzne in se jim izogiba, ne iz apatije, temveč zato, ker ji se zdi besedišče tuje in zastrašujoče.

Stari družinski vzorci se nanje naložijo. Najstarejši otrok, ki je vedno »urejal stvari«. Najmlajši, s katerim se še vedno ravna, kot da potrebuje urejanje. Te vloge so se strdile pred desetletji, in oskrba pri diabetesu se tiho vtakne vanje, če nihče nežno ne reče: "Pravzaprav, ali bi lahko poskusili drugače?"

In pod vsem tem sedi vaš starš, ki morda ne želi nobenega odbora. Morda si raje želi enega zaupanja vrednega človeka kot štiri dobrohotne. Ta preference so veljavne in si zaslužijo vplivati na načrt.

Začnite s starševimi željami

Preden razdelite eno samo nalogo ali ustvarite en skupen zapis, se pogovorite z vašim staršem. Ne o njem. Z njim.

Vprašajte, kaj so pripravljeni deliti. Nekateri starši želijo, da vsak otrok vidi njihov urnik obiskov. Drugi bi raje, da samo ena oseba pozna podrobnosti in posreduje le potrebno. Nekateri želijo, da jih sorojenec pelje k podiatru. Drugi raje vzamejo avtobus in to opravilo obdržijo zase.

To ni birokratsko polje za odkljukati. To je razlika med podporo, ki deluje spoštljivo, in podporo, ki deluje kot prevzem oblasti. Vaš starš ostane gospodar nad tem, kaj se deli, kdo pomaga in kako. Vse ostalo izhaja iz tega.

Preprosto otvoritveno vprašanje bi lahko zvenelo: "Mami, rad bi se prepričal, da dobiš, kar potrebuješ, in da si nihče med nami ne stopa na prste. Je kaj, kar bi raje obdržala zase? Koga želiš dejansko vključiti v vsakodnevne stvari?"

Potem poslušajte. Resnično poslušajte, tudi če je odgovor: "Hočem, da to ureja tvoja sestra, ostali pa mi raje pokličite ob nedeljah."

Preprosti načini za razdelitev praktičnih nalog

Ko veste, s čim se vaš starš počuti udobno, razmislite o razdelitvi dela glede na zmožnosti in geografsko lego, namesto da vztrajate, da vsi opravljajo enako količino. Enake deleži na papirju zvenijo pošteno. V praksi pa ustvarjajo krivdo pri sorojencu, ki ne more iti k zdravniku v torek, in izgorelost pri tistem, ki lahko.

Tukaj so nekatere realistične delitve, ki so jih družine uporabljale:

Sorojenec, ki živi blizu, ureja spremljanje na preglede in prevzeme iz lekarne. Tisti, ki je dober z razpredelnicami, na daljavo spremlja datume ponovnih receptov in zavarovalno dokumentacijo. Tretji, ki rad kuha, pošlje vsake dva tedna rotirajoči nabor idej za obroke, prijazne do diabetesa, tako da bližnji sorojenec ne načrtuje tudi vseh večerij. Sorojenec v drugem časovnem pasu prevzame večerne klice za preverjanje tri krat na teden.

Nobena od teh prispevkov ne izgleda enako. Vsi imajo pomen. Bistvo je, da si vsak izbere nekaj, kar ustreza njihovemu dejanskemu življenju, tako da je pomoč vzdržna in ne junaška dva tedna, nato opuščena.

Vključi prožnost. Nekdo bo potoval. Nekateremu se bo zbolel otrok. Sistem bi moral prenesti zamenjano tedensko obveznost, ne da bi se kdo počutil, da je razočaral družino.

Ustvarjanje skupne preglednosti brez stalnih skupinskih sporočil

Skupinski klepet, kjer ena oseba objavi "Dad's A1C came back at 6.9" in vsi odgovorijo s palcem gor emoji, nato pa ista oseba mora dvema sorojencema, ki sta sporočilo zamudila, še enkrat razložiti spremembo zdravila, je izčrpavajoč. Nisi dolžan nikomur prirejati živega poročanja.

Delujejo nekaj nizko trenjskih alternativ. Skupna beležka v aplikaciji, ki jo družina že uporablja, posodobljena morda enkrat na teden, ne vsak dan. Preprost koledar, ki ga je starš odobril, kjer so termini in datumi ponovnih receptov na enem mestu. Kratek zvočni posnetek namesto petih ločenih klicev, ki ponavljajo iste informacije.

Cilj je, da primarni negovalec ne postane človek-poštar za vsak košček informacije. Moral bi biti sposoben posodobiti eno mesto in nadaljevati z dnevom.

Tukaj tudi orodje, kot je Caretaker, lahko tiho podpira družino, ne da bi dodalo še en sloj upravljanja. Vaš starš ga uporablja za svoje nežne opomnike glede zdravil in terminov. Če želi, lahko prek aplikacije deli preverjanje ali posodobitev stanja s sorojenci. Starš odloča, kaj se deli in s kom. Sorojenci dobijo miren, dosleden vpogled v stanje, ne da bi vam morali pisati med večerjo in spraševati: "Ali je mama vzela svojo večerno dozo?" To zmanjša mentalno breme za vse, ker informacije živijo na enem mirnem mestu namesto, da odskakujejo med štirimi telefoni. En dotik pomeni, da vaš starš ne bo izgubljal časa z zapletenim vmesnikom samo zato, da vam sporoči, da je v redu.

Obvladovanje neenake vključenosti brez zamere

Recimo, da opravljaš sedemdeset odstotkov praktičnega dela. Tvoj brat pošlje ček za soplačilo in pokliče med prazniki. Tvoja sestra ima dobre namene, vendar živi v tujini in ni obiskala že dve leti.

Dovoli si, da se počutiš utrujeno. Dovoli si, da si želiš drugače. In prav tako dovoli si sprejeti, da so njihovi prispevki, manjši ali bolj oddaljeni, vseeno prispevki.

Sprememba miselnosti, ki pomaga: nehajte meriti vse po vašem vložku. Merite vsako osebo glede na njeno realistično zmožnost. Sorojenec, ki lahko opravi en prevzem iz lekarne na mesec, nekaj prispeva. Tisti, ki enkrat na četrtletje uredi klic z zavarovalnico, nekaj prispeva. Knjiga se ne izide popolnoma. Ni se treba.

Če je neuravnoteženost res neobvladljiva, to jasno povejte brez obtožb. "Potrebujem pomoč pri četrtkovih terminah. Ne morem jih več opravljati sam/a." To je prošnja, ne obsodba. Dajte ljudem specifično, izvedljivo nalogo, na katero lahko rečejo da. Neprecizna prošenja, kot je "potrebujem več podpore", navadno dobijo nejasne prikimavanja in brez izvedbe.

In če nekdo preprosto zdaj ne more več prispevati, si dovolite to tiho žalovati in iti naprej. Ni vam treba popraviti družine. Samo podpora mora ostati stabilna.

Kako lahko Caretaker tiho postane skupno vozlišče

Ni treba razglašati novega sistema na družinskem sestanku. Včasih je najnežnejša sprememba tista, ki se preprosto pojavi in deluje.

Če je vaš starš odprt za to, mu Caretaker nudi miren prostor za prejemanje nežnih opomnikov o zdravilih, prihajajočih terminih in dnevnih preverjanjih. Vmesnik uporablja veliko besedilo in ne zahteva, da se nauči novega jezika. Če želi, lahko sorojencem z enim dotikom pokaže, da se je danes prijavil ali da se termin bliža v četrtek. Če noče deliti ničesar, pa ni treba. "Vi ostajate v nadzoru" tukaj ni le slogan. Tako aplikacija dejansko deluje.

Za sorojenca, ki je do zdaj nosil informacijsko breme, to pomeni manj sporočil "samo da preverim". Za sorojenca, ki živi daleč, to pomeni majhen vpogled v dan starša brez potrebe po klicanju in zastavljanju dvajset vprašanj. Za vašega starša to pomeni, da je podpora prisotna, ne da bi se počutil nadzorovano.

Nihče ne rabi upravljati nikogar. Aplikacija tiho deluje v ozadju. Družina nekoliko bolj zadihne.

Kdaj je potreben družinski pogovor

Včasih tiha pot ni dovolj. Morda imata dva sorojenca nasprotujoča si mnenja o spremembi zdravila. Morda je vaš starš razočaran, ker ga trije različni ljudje nenehno sprašujejo isto vprašanje. Morda nekdo potrebuje, da stopi korak nazaj in nihče ne ve, kako to povedati.

V takih trenutkih pomaga kratek, strukturiran pogovor. Naj bo kratek. Trideset minut, ne tri ure. Vključite starša, če želi biti prisoten. Začnite s tem, kar deluje, preden preidete na to, kar ne deluje. Prosite vsakega, naj navede eno stvar, ki jo realno lahko prevzame v naslednjem mesecu. Zapišite jo, tudi če je to le na listku.

Ne potrebujete mediatorja ali formalnega načrta oskrbe. Potrebujete kuhinjsko mizo, skodelico kave in pripravljenost slišati nekoga reči: "Ne vem, kako pomagati, in se temu izogibam, ker se počutim nesposobnega/nesposobno."

Ta iskrenost je kraj, kjer se začne dejanska koordinacija.

Zadnje misli

Ne boste zgradili popolnega sistema. Nekateri tedni bodo minili gladko, in spet kdaj bo kdo pozabil podaljšati recept in se boste znašli v lekarni ob osmih zjutraj v pižami. To je v redu. Nepopolna, stalna koordinacija je še vedno ogromen napredek v primerjavi s tem, da ena oseba v tišini nosi vse na plečih.

Cilj ni bil nikoli narediti vašega starša odvisnega od družinskega odbora. Cilj je mirna potrditev za vse. Starš obdrži svoje rutine, svoje odločitve in dostojanstvo. Sorojenci, ki lahko pomagajo, pomagajo na način, ki ustreza njihovim življenjem. In oseba, ki je nosila največ, lahko za kratek čas odloži breme, v vednosti, da ima kdo drug naslednjo izmeno.

To je dovolj. To je več kot dovolj.

FAQ

Kako pravično razdelimo naloge, povezane z diabetesom, med sorojenci?

Pošteno ne pomeni vedno enako. Razdelite naloge glede na to, kdo živi blizu, kdo ima prilagodljiv delovni čas, kdo se počuti udobno v medicinskih pogovorih in kdo ima v tem obdobju resnično pasovno širino. Ena oseba ureja prevzeme iz lekarne. Druga na daljavo spremlja zavarovalno dokumentacijo. Tretja prevzame tedenske klice za preverjanje. Ključno je, da je vsak prispevek specifičen in izbran, ne dodeljen iz krivde. Ponovno preglejte razdelitev vsakih nekaj mesecev, ker se življenje spreminja.

Kaj, če en sorojenec živi daleč in ne more pomagati pri vsakodnevnih stvareh?

Oddaljenost ne pomeni nepotrebnosti. Daleč živeči sorojenec lahko opravlja naloge po telefonu: klicanje zavarovalnice, iskanje specialista, naročanje potrebščin prek spleta, upravljanje skupnega koledarja ali prevzem večernega telefonskega klica, da bližnji sorojenec dobi oddih. Pomembno je, da oddaljeni sorojenec izbere nekaj konkretnega in to izpelje, da se bližnji ne počuti, kot da dela vse le zaradi poštne številke.

Kako lahko vse obveščamo brez stalnih skupinskih sporočil?

Izberite en kanal z nizkim naporom in se ga držite. Skupna beležka, posodobljena tedensko. Preprost odobren koledar. Orodje, kot je Caretaker, kjer lahko vaš starš po želji deli preverjanje ali opomnik o terminu s sorojenci. Pomen je v tem, da ena posodobitev gre na eno mesto in vsi jo preverijo, ko lahko. Ne potrebujete biti družinski novičar. Nihče ne rabi odgovoriti s palcem gor, da dokaže, da je videl sporočilo.

Kaj če moj starš želi, da je vključen samo eden izmed nas?

Spoštujte to. Starš ima pravico izbrati, kdo pomaga in kako. Če želi en kontakt, naj ta oseba postane kontaktna točka. Drugi sorojenci pa lahko ostanejo povezani s pogostimi klici, obiski ali majhnimi gestami, ki ne vključujejo medicinske logistike. Malo zaboli, če si izključen iz praktične plati, vendar udobje in občutek nadzora vašega starša štejeta bolj kot vaša želja, da bi bili vključeni v vsak detajl.

Kako zmanjšamo konflikte, kadar se mnenja glede oskrbe razlikujejo?

Začnite s tem, da se spomnite, da je zdravnik vašega starša zadnja medicinska avtoriteta, ne kateri koli sorojenec. Če se dva ne strinjata glede zdravila ali spremembe diete, vprašanje raje naslovite pri zdravniku skupaj, namesto da bi se prepirali za kuhinjsko mizo. Pri nemedicinskih nesoglasjih, kot so kdo vozi na termine ali kako pogosto preverjati, se vrnite k izrečenim željam vašega starša. Njihove želje so tisti, ki odločajo. In če so čustva napeta, je v redu narediti premor in se vrniti k pogovoru čez dva dneva, ko bo vsak malo prespal.