Varoitusmerkit siitä, että muistisairaus etenee ja vanhempasi tarvitsee enemmän tukea

Huomasit jotain pientä. Ehkä äitisi soitti sinulle kahdesti saman iltapäivän aikana unohtaen kokonaan ensimmäisen puhelun. Ehkä isäsi jätti etuoven leveäksi auki yöksi tai löysit kolme vanhentunutta maitotölkkiä jääkaapin takaosasta. Ja nyt se hiljainen, pysyvä ajatus istuu rinnassasi: Onko tämä pahenemassa?

Ensin ota henkeä. Se, että huomasit asian, tarkoittaa, että kiinnität läheistä, rakastavaa huomiota. Et liioittele. Et kuvittele asioita. Teet raskasta, hellää työtä seuratessasi rakkaasi muutosta, ja siihen tarvitaan eräänlaista rohkeutta, josta harvemmin puhutaan.

Tämä opas auttaa sinua jäsentämään sitä, mitä näet. Ei pelotellakseen. Ei antaakseen aikataulua. Vaan antaakseen selkeän, tasaisen kehikon, jotta voit tehdä päätöksiä tiedon eikä pelon pohjalta.

Vähittäisen muutoksen tunnistaminen

Dementian eteneminen ei yleensä näytä äkilliseltä pudotukselta. Useammin se on hidas liukuma. Lempeä rinne, jota on lähes mahdoton havaita, kun seisot sen päällä päivästä toiseen.

Tämä tekee tilanteesta niin hämmentävän hoitajille. Käyt tapaamassa vanhempaasi joka tiistai, ja jokainen tiistai näyttää suurin piirtein samalta. Mutta jos laittaisit kuvan puolen vuoden takaa vierekkäin tämän päivän kanssa, ero pysäyttäisi sinut.

Yritä siis tarkastella trendejä viikkojen ja kuukausien ajalta, älä yksittäisiä huonoja päiviä. Jokaisella on huono iltapäivä. Jokainen hukkaa avaimet tai unohtaa nimen. Kuvio on tärkeämpi kuin yksittäinen tapaus.

Kysy itseltäsi:

• Onko sekavuuden esiintymistiheys lisääntynyt viimeisen kahden tai kolmen kuukauden aikana?

• Ovatko tehtävät, joita he hoitivat helposti viime kaudella, nyt aiheuttaneet näkyvää turhautumista tai jäävätkö ne kokonaan tekemättä?

• Ovatko he lopettaneet asioita, joista he aiemmin nauttivat, eivät mielialan takia, vaan siksi että tehtävien vaiheet tuntuvat liian sotkuisilta?
  

Jos näet johdonmukaisen heikennyssuunnan useiden viikkojen yli, siihen kannattaa kiinnittää huomiota. Se ei tarkoita kriisiä. Se tarkoittaa, että vanhempasi hoitoratkaisu saattaa tarvita lempeän lisäyksen eteenpäin.

Kodin turvallisuuden varoitusmerkit

Tämä on osio, jota useimmat hoitajat inhoavat lukea, ja haluan käydä sen läpi pehmeästi. Nämä eivät ole syytöksiä vanhempaasi kohtaan. Ne ovat selkeitä ja havaittavissa olevia merkkejä siitä, että ympäristöä pitää säätää.

Harhailu tai eksyminen tutuissa paikoissa. Äitisi ajaa ruokakauppaan, jossa hän on käynyt vuosikymmeniä, eikä muista tietä kotiin. Isäsi lähtee tavalliselle kävelylle naapuruston ympäri ja päätyy kahden korttelin päähän, epävarmana siitä, missä on.

Keittiö- ja tulipalovaarat. Paahtunut kattila jää liedelle. Uuni päällä ilman sisältöä. Pyyhe liian lähellä levyä. Nämä eivät ole huolimattomuudesta johtuvia vahinkoja. Ne ovat merkkejä siitä, että ruoanlaiton vaiheiden järjestys alkaa hajota.

Unohtaminen kodin varmistamisesta. Ovet jätetty lukitsematta tai auki. Ikkunat, jotka eivät aiemmin olleet auki, nyt raollaan. Turvajärjestelmä kokonaan unohdettu.

Lääkkeiden virheet. Lääkepurkit koskemattomina päiviä. Kaksinkertainen annostelu, koska aamun annos unohtui. Lääkkeiden sekoittaminen tavoilla, jotka aiheuttavat huimausta tai sekavuutta.

Kaadot ja lähellä-episodit. Mustelmat, joita he eivät osaa selittää. Pöydän reunasta tarttuminen, joka aiemmin oli tarpeetonta. Huonekalujen siirtely "tehdäkseen tilaa", kun todellisuudessa tilantaju on muuttumassa.

Yksikään näistä merkeistä ei tarkoita, että vanhempasi pitäisi muuttaa pois kotoaan. Mutta ne tarkoittavat, että nykyinen järjestely tarvitsee lisää tukea. Itsenäisyyden säilyttäminen ja turvallisuuden turvaaminen eivät ole vastakohdat. Voit suojella molempia.

Terveys, hygienia ja ravitsemuksen heikentyminen

Toisinaan varoitusmerkit ovat hiljaisempia kuin päälle jätetty liesi. Ne piiloutuvat päivittäisten rutiinien pieniin, yksityisiin asioihin.

Saatat huomata vanhempasi käyttävän samaa asua neljä päivää putkeen. Ei siksi, että he näin haluavat, vaan koska vaatteiden valitseminen, pukeminen ja napin hoitaminen on käynyt uuvuttavaksi. Kylpyhuone saattaa kaivata huomiota, jota he eivät enää anna. Suihkussa käynti harvenee. Hiukset jäävät pesemättä viikoksi, sitten kahdeksi.

Myös ravitsemus muuttuu. Jääkaapissa on mausteita ja ylijäämiä mutta ei tuoretta ruokaa. Paino laskee. He kertovat syöneensä ison lounaan, vaikka näet, etteivät he ole syöneet. Tämä ei ole jääräpäisyyttä. Tämä on aivojen osa, joka suunnittelee aterian, järjestää vaiheet ja muistaa syödä, jonka toiminta alkaa heikentyä.

Vanhempasi saattaa väittää olevansa kunnossa. He voivat olla nolostuneita. He eivät välttämättä itse täysin tiedosta heikkenemistä, koska sairaus voi vaikuttaa oman tilan havainnointiin. Sinun ei tarvitse riidellä tai todistaa mitään. Sinun tarvitsee vain tarkkailla myötätunnolla ja päättää, millaista tukea tarvitaan seuraavaksi.

Kun omaishoitajan uupumus on varoitusmerkki

Tässä on jotain, mitä harvoin sanotaan ääneen: joskus selkein merkki siitä, että vanhemman dementia on edennyt, on se, että sinä olet vajoamassa.

Nukut huonosti. Karjahdat lapsillesi tai puolisollesi. Tunnet syyllisyyttä siitä, että tarvitset lauantai-iltapäivän itsellesi. Olet peruuttanut omia lääkäriaikojasi kolmannen kerran peräkkäin. Toisen aikuisen lääkkeiden, tapaamisten, aterioiden ja turvallisuustarkistusten hallinnan henkinen taakka on hiljaisesti muuttunut toiseksi kokopäiväiseksi työksi oman elämäsi päälle.

Jos olet tässä tilanteessa, kuule tämä: et epäonnistu. Hoidon tarve on kasvanut yli sen, mitä yksi ihminen kestävästi kantaa. Se ei ole luonnehäiriö. Se on matematiikkaa. Ja sen tunnistaminen ei ole heikkoutta. Se on sama selkeästi näkevä rakkaus, joka sai sinut huomaamaan muutoksen alun perin.

Kun dementia vaatii lisää hoitoa, vastaus harvoin on "yritä kovemmin." Se on "tuokaa lisää käsiä avuksi."

Seuraavat askeleet ja lempeät siirtymät

Hoitoa säätämällä ei tarvitse tarkoittaa hoitolaitokseen siirtymistä. Monille perheille seuraava askel on lisätä rakennetta, valvontaa ja koordinointia samalla kun vanhempasi jää kotiin, jota he rakastavat.

Aloita keskustelulla. Ei teeskennellyllä interventiolla. Ei listalla kaikesta siitä, mitä he tekevät väärin. Istu viereen. Kysy, miltä heistä tuntuu. Sano: "Haluan varmistaa, että tunnet olosi turvalliseksi ja tuetuksi täällä. Voimmeko kokeilla muutamaa pientä asiaa yhdessä?" Kehystä jokainen muutos tavalla, joka hiljaa tukee heidän itsenäisyyttään sen sijaan, että veisi sitä pois.

Käytännön lisäyksiä voivat olla:

• Jaettu sijaintiominaisuus, jotta perheenjäsenet voivat lempeästi tarkistaa tilannetta ilman, että täytyy soittaa joka toinen tunti. Tieto siitä, että isäsi on päässyt apteekkiin turvallisesti, ilman että hänen tarvitsee muistaa vastata viestiin, poistaa pienen mutta jatkuvan huolenlangan.

• Yksinkertainen hätätyökalu, johon vanhempasi yltää yhdellä napautuksella, jos hän tuntee olonsa hämmentyneeksi tai horjuvaksi. Lukitusnäytön painike, joka yhdistää heidät sinuun välittömästi, säilyttää heidän arvokkuutensa. He eivät ole "soittamassa apua." He vain tavoittavat lapsensa.

• Perheen koordinointijärjestelmä, jotta sisarukset, naapurit ja avustajat tietävät lääkitysrytmin, tiistain kauppareissun ja torstain lääkärikäynnin. Yksikään ihminen ei kanna koko kuvaa yksin.

Tässä voi tyylikkäästi sopia mukaan työkalu kuten Caretaker perheen arkeen. Se ei ole valvontaa. Se on lempeä turvaverkko, joka antaa vanhempasi säilyttää rutiininsa, kotinsa ja kontrollin tunteensa samalla kun sinä saat mielenrauhan siitä, että joku huolehtii heistä.

Tavoitteena ei koskaan ole riistää autonomiaa. Tavoitteena on lisätä juuri sen verran tukea, että vanhempasi voi säilyä itsenäisenä pidempään, turvallisesti.

Lopuksi

Jos luet tätä artikkelia yhdeltätoista yöllä, huolestuneena, väsyneenä ja vähän särkynenä, haluan sanoa tämän selvästi.

Vanhempasi hoidon säätäminen ei ole luopumista heistä. Se on rakastamista hyvin tässä seuraavassa luvussa. Et myönnä tappiota. Sopeudut, kuten kaikki perheet sopeutuvat, kun joku heille rakas tarvitsee erilaista apua kuin vuosi sitten.

Vanhempasi eivät ole taakka. He ovat ihminen, joka navigoi pelottavan asian läpi niillä välineillä, jotka heillä vielä on. Ja sinä olet heidän vakaa käsi. Sinun ei tarvitse olla täydellinen. Sinun tarvitsee vain jatkaa paikalle ilmestymistä, jatkaa huomaamista ja jatkaa avun pyytämistä, kun paino käy liian raskaaksi yhden hartiaparin kannettavaksi.

Teet hyvää työtä. Teet rakastavaa työtä. Ja seuraava askel, mikä se ikinä onkaan, tulee olemaan kunnossa.

Usein kysytyt kysymykset

Kuinka kerron vanhemmalleni, että he tarvitsevat lisää apua ilman, että loukkaan heitä?

Aloita kumppanuudella, ei korjauksella. Sano "Haluan auttaa sinua pysymään mukavasti kotona" sen sijaan, että sanoisit "Et enää pärjää." Ota käyttöön yksi pieni muutos kerrallaan. Anna heidän valita, missä he voivat päättää. Vanhempi, joka saa itse valita lääkkeenjakorasiaan, kokee tilanteen hyvin eri tavalla kuin se, jolle rasia on asetettu laskutikolle keskustelematta.

Mikä on ero normaalin ikääntymisen ja dementian etenemisen välillä?

Normaali ikääntyminen voi tarkoittaa satunnaista nimen unohtamista tai silmälasien hukkaamista. Dementian eteneminen tarkoittaa esimerkiksi sitä, että unohtaa, mihin silmälasit ovat tai menettää kyvyn seurata tuttua reseptiä tai eksyy reitillä, jota on ajanut vuosikymmeniä. Keskeinen ero on se, haittaako unohtelu turvallisuutta ja päivittäistä toimintoja tavalla, joka pahenee ajan myötä.

Kuinka nopeasti dementia etenee sen jälkeen, kun huomaat nämä varoitusmerkit?

Ei ole yhtä ainoaa aikataulua. Jotkut kokevat hitaasti etenevän, tasaisen muutoksen useiden vuosien aikana. Toisilla on jaksoja suhteellista vakautta, joiden jälkeen tapahtuu selkeämpi pudotus, usein sairastumisen, kaatumisen tai suuren stressitekijän jälkeen. Vanhempasi neurologi voi antaa tarkimman kuvan heidän erityisen tyypin ja vaiheen perusteella.

Vanhempani kieltäytyy lisäavusta. Mitä voin tehdä?

Kunnioita heidän "ei"-vastaustaan tänään, mutta pidä ovi avoinna huomiselle. Voit sanoa: "OK, kuulen sinut. Voimmeko palata tähän muutaman viikon kuluttua?" Sillä välin lisää vähiten tunkeilevia tukimuotoja. Sijaintijako, joka ei vaadi mitään toimia heiltä. Viikkoruokatoimitus, joka esitetään herkkuna eikä välttämättömyytenä. Pieniä, näkymättömiä tukirakenteita.

Milloin minun pitäisi soittaa heidän lääkärilleen?

Jos huomaat äkillisen muutoksen (päivien sisällä, et kuukausien), soita välittömästi. Äkillinen sekavuus voi viitata virtsatieinfektioon, lääkkeiden yhteisvaikutukseen tai pieneen aivohalvaukseen, joista kaikki ovat hoidettavissa. Hitaiden muutosten kohdalla sovi tarkistus neurologin kanssa noin kuuden kuukauden välein tai aiemmin, jos eteneminen näyttää kiihtyvän.

Onko normaalia tuntea syyllisyyttä siitä, että tarvitsen lisää tukea vanhemmalleni?

Täysin normaalia. Lähes jokainen perhehoitaja kantaa tuota syyllisyyttä. Sen kokeminen ei tarkoita, että teet jotain väärin. Se tarkoittaa, että rakastat jotakuta syvästi ja tilanne on vaikea. Puhu toiselle hoitajalle, terapeutille tai tukiryhmälle. Ansaitset saman myötätunnon, jota annat vanhemmallesi.