Miten perheet voivat paremmin koordinoida diabeteksen hoitoa sisarusten ja vanhempien kesken

Useimmissa perheissä, joissa vanhempi hoitaa diabetesta, on joku, joka tietää endokrinologin nimen ulkoa, muistaa että apteekki vaihtaa toiseen geneeriseen lääkkeeseen lokakuussa ja on oppinut, mitkä ateriat pitävät verensokerin tasaisempana kuin toiset. Usein tämä henkilö ei ole vapaaehtoisesti ottanut roolia. He vain alkoivat vastata kysymyksiin, ja kysymykset vain jatkuivat.

Jos tuo henkilö olet sinä, uupumus on todellinen. Ja jos olet yksi muista sisaruksista ja katsot, kun joku toinen hoitaa kaiken samalla kun tunnet epäselvää syyllisyyttä etkä oikein tiedä, mihin astua mukaan, myös se hämmentää. Mikään tilanne ei tarkoita, että joku epäonnistuu. Useimmiten se tarkoittaa, ettei kukaan istunut alas ja luonut yksinkertaista rakennetta, joten työ kasaantui siihen, mihin painovoima sen vei.

Tämä opas ei ole perheesi muuttamisesta hoidon hallintatiimiksi. Se kertoo muutamasta vähällä vaivalla toteutettavasta tavasta jakaa kuormaa niin, että yksi henkilö ei enää ole ainoa riskikohta, vanhempasi säilyttää sanavaltaisuutensa kaikessa ja kenenkään ei tarvitse lähettää uutta "vain tarkistan"-viestiä yhdeltätoista illalla, koska he eivät ole varmoja, kuka hoiti reseptin uusimisen.

Miksi koordinointi usein pettää

Suurin osa perheistä ei kamppaile siksi, että kukaan olisi laiska tai välinpitämätön. Kitka syntyy ennustettavista, hyvin inhimillisistä syistä.

Yksi sisarus asuu kahdenkymmenen minuutin päässä äidistäsi. Toinen asuu kolmen osavaltion päässä. Lähellä asuva saa apteekkireissut oletuksena, ei siksi että joku olisi niin päättänyt, vaan koska logistiikka tekee siitä helppoa. Kaukana asuva haluaa auttaa mutta ei tiedä, miltä "apua" näyttää 900 mailin päästä, joten hän vetäytyy hiljaiseksi. Hiljaisuus tulkitaan välinpitämättömyydeksi. Katkeruus kasvaa hiljaisuudessa.

Sitten ovat mukavuustasot. Ehkä eräs sisaruksista kasvoi käymällä isäsi mukaan kaikilla lääkärikäynneillä ja ymmärtää lääkitysluettelon ilman värinää. Toinen lamaantuu lääketieteellisissä keskusteluissa ja välttelee niitä, ei välinpitämättömyydestä, vaan koska sanasto tuntuu vieraalta ja pelottavalta.

Vanhat perhemallit kerrostuvat päälle. Vanhin lapsi, joka aina "hoiti asiat." Nuorin, jota kohdellaan yhä kuin hän tarvitsisi hoitamista. Nämä roolit kovettuivat vuosikymmeniä sitten, ja diabeteksen hoito solahtaa niihin hiljaa, ellei joku lempeästi sano: "Voisimmeko kokeilla tätä toisin?"

Ja kaiken alla istuu vanhempasi, joka ei välttämättä halua toimikuntaa. He saattavat mieluummin luottaa yhteen ihmiseen kuin neljään hyvää tarkoittavaan. Tämä mieltymys on pätevä ja sen tulisi muokata suunnitelmaa.

Aloita vanhemman toiveista

Ennen kuin jaatte yhtään tehtävää tai luotte yhteistä muistiota, puhu vanhemman kanssa. Ei heistä, vaan heidän kanssaan.

Kysy, mitä he ovat valmiita jakamaan. Jotkut vanhemmat haluavat, että jokainen lapsi näkee heidän ajanvarauksensa. Toiset haluavat mieluummin, että yksi ihminen tietää yksityiskohdat ja välittää vain tarpeellisen. Jotkut haluavat, että joku sisarus ajaa heidät podiatrille. Toiset mieluummin menevät bussilla ja pitävät sen retken omanaan.

Tämä ei ole byrokraattinen rastin ruudussa -kohta. Se on ero tuettavuuden ja kaappaamisen välillä. Vanhempasi säilyttää kontrollin siitä, mitä jaetaan, kuka auttaa ja miten. Kaikki muu seuraa siitä.

Yksinkertainen aloitus voi kuulostaa tältä: "Äiti, haluan varmistaa, että saat tarvitsemasi ja ettei kukaan meistä astu toistensa varpaille. Onko jotain, mitä haluaisit pitää yksityisenä? Kuka oikeasti haluat olevan mukana arjen asioissa?"

Sitten kuuntele. Todella kuuntele, vaikka vastaus olisi: "Haluan vain, että sisaresi hoitaa sen, ja mieluummin että muut soittavat minulle sunnuntaisin."

Yksinkertaisia tapoja jakaa käytännön tehtäviä

Kun tiedätte, mitä vanhempasi on valmis jakamaan, miettikää työn jakamista kapasiteetin ja maantieteen perusteella sen sijaan, että vaatisitte kaikilta yhtä suurta osuutta. Tasajaon periaate kuulostaa oikeudenmukaiselta paperilla. Käytännössä se luo syyllisyyttä sisarukselle, joka ei voi varata tiistain aikaista tapaamista, ja uupumusta sille, joka voi.

Tässä muutamia realistisia jakoja, joita perheet ovat käyttäneet:

Sisarus, joka asuu lähellä, hoitaa mukaanvientikilometrit ja apteekista noudot. Se joka on hyvä taulukoiden kanssa, seuraa etänä reseptien uusimispäiviä ja vakuutuspaperityötä. Kolmas, joka nauttii ruuanlaitosta, lähettää kahden viikon välein kiertävän valikoiman diabetesta tukevia ateriaideoita, jotta lähellä asuva ei joudu suunnittelemaan jokaista illallista. Toinen eri aikavyöhykkeellä ottaa iltapuhelintarkistuksen kolme kertaa viikossa.

Yksikään näistä panoksista ei näytä samalta. Kaikki ovat tärkeitä. Ajatus on, että kukin valitsee jotain, joka sopii heidän oikeaan elämäänsä, jotta apu on kestävää eikä sankarillista kahden viikon ajan ja sitten hylättyä.

Rakentakaa joustavuutta. Joku matkustaa. Jonkun lapsi sairastuu. Järjestelmän pitäisi kestää viikonnvaihto ilman, että kukaan tuntee pettäneensä perhettä.

Yhteisen näkyvyyden luominen ilman jatkuvia ryhmäviestejä

Ryhmächat, jossa yksi ihminen postaa "Isän A1C tuli takaisin 6.9" ja kaikki vastaavat peukku-emojeilla, ja sitten sama henkilö joutuu selittämään lääkitysmuutoksen kahdelle sisarukselle, jotka missasivat viestin, on uuvuttavaa. Et ole velkaa kenellekään reaaliaikaista kertomusta.

Muutama vähävaivainen vaihtoehto toimii hyvin. Jaettu muistiinpano siinä sovelluksessa, jota perheenne jo käyttää, päivitetty ehkä kerran viikossa, ei päivittäin. Yksinkertainen kalenteri, jonka vanhempasi on hyväksynyt, johon ajanvaraukset ja uusimispäivät merkitään yhteen paikkaan. Lyhyt äänimuistio yhden sijaan viidelle erilliselle puhelulle, jotka kertovat saman asian uudelleen.

Tavoitteena on, että pääasiallinen hoitaja ei ole enää ihmiskeskeinen reititin jokaista tietoa varten. Sinun pitäisi voida päivittää yksi paikka ja jatkaa iltapäivääsi.

Tässä kohtaa myös työkalu kuten Caretaker voi hiljaa tukea perhettä ilman, että se lisää uutta hallintokerrosta. Vanhempasi käyttää sitä omiin lempeisiin muistutuksiinsa lääkityksestä ja ajanvarauksista. Jos he haluavat, he voivat jakaa check-inin tai tilapäivityksen sisaruksille sovelluksen kautta. Vanhempi päättää, mitä jaetaan ja kenelle. Sisarukset saavat rauhallisen, johdonmukaisen näkymän tilanteesta ilman, että heidän tarvitsee lähettää tekstiviestiä illallisen aikana kysyen: "Ottiiko äiti ilta-annoksensa?" Se vähentää henkistä kuormaa kaikilla, koska tieto asuu yhdessä hiljaisessa paikassa sen sijaan, että se pomppisi neljän puhelimen välillä. Yhden napin helppous tarkoittaa, ettei vanhempasi taistele monimutkaisen käyttöliittymän kanssa vain kertoakseen, että he ovat kunnossa.

Epätasaisen osallistumisen käsittely ilman katkeruutta

Sano, että teet seitsemänkymmentä prosenttia käytännön työstä. Veljesi lähettää maksusitoumuksen ja soittaa pyhinä. Sisarellasi on hyvä tahto mutta hän asuu ulkomailla eikä ole käynyt kahteen vuoteen.

Sinulla on oikeus tuntea itsesi väsyneeksi. Sinulla on oikeus toivoa, että tilanne olisi toisenlainen. Ja sinulla on myös oikeus hyväksyä, että heidän panoksensa, pienemmät tai etäisemmät, ovat silti panoksia.

Ajattelutavan muutos, joka auttaa: lopeta kaikkien mittaaminen oman tuottavuutesi mukaan. Mittaa jokainen ihminen heidän realistisen kapasiteettinsa mukaan. Sisarus, joka voi hoitaa yhden apteekkireissun kuukaudessa, antaa jotain. Se, joka hoitaa vakuutuspuhelun neljä kertaa vuodessa, antaa jotain. Se ei tasapainota kirjanpitoa täydellisesti. Ei tarvitsekaan.

Jos epätasapaino on todella kestämätön, sano se selkeästi ja ilman syyttelyä. "Tarvitsen apua torstain tapaamisten kanssa. En voi jatkaa niiden tekemistä yksin." Se on pyyntö, ei syytös. Anna ihmisille konkreettinen, toteuttavissa oleva asia, johon he voivat sanoa kyllä. Epämääräiset pyynnöt kuten "Tarvitsen enemmän tukea" saavat yleensä epämääräisiä nyökkäyksiä ilman jatkotoimia.

Ja jos joku ei yksinkertaisesti voi tehdä enempää juuri nyt, sinulla on oikeus surra sitä hiljaa ja jatkaa eteenpäin. Sinun ei tarvitse korjata perhettä. Sinun tarvitsee pitää tuki vakaana.

Miten Caretaker voi hiljaa toimia jaettuna keskuksena

Sinun ei tarvitse julistaa uutta järjestelmää perhekeskustelussa. Joskus lempein muutos on se, joka vain ilmestyy ja toimii.

Jos vanhempasi on avoin ajatukselle, Caretaker antaa heille rauhallisen paikan saada lempeitä muistutuksia lääkityksistä, tulevista ajanvarauksista ja päivittäisistä check-ineistä. Käyttöliittymässä on suuri teksti eikä se pyydä heitä oppimaan uutta kieltä. Jos he haluavat, he voivat yhdellä napautuksella jakaa sisaruksille, että he ovat kirjautuneet sisään tänään tai että ajanvaraus on torstaina. Jos he eivät halua jakaa mitään, heidän ei tarvitse. "Sinä pidät kontrollin" ei ole pelkkä iskulause täällä. Se on se, miten sovellus todella toimii.

Pääasialliselle hoitajalle, joka on kantanut tiedon kuormaa, tämä tarkoittaa vähemmän "vain varmistan"-tekstejä. Kaukana asuvalle sisarukselle se tarkoittaa pientä ikkunaa vanhempansa päivään ilman, että täytyy soittaa ja kysyä kaksikymmentä kysymystä. Vanhemmallesi se tarkoittaa, että tuki on läsnä ilman, että olo on tarkkailtu.

Kenenkään ei tarvitse johtaa ketään. Sovellus istuu taustalla. Perhe hengittää vähän helpommin.

Kun perhekeskustelu on tarpeen

Joskus hiljainen lähestymistapa ei riitä. Ehkä kaksi sisarusta ovat eri mieltä lääkitysmuutoksesta. Ehkä vanhempasi on turhautunut, koska kolme eri ihmistä kysyy häneltä samaa kysymystä. Ehkä jonkun täytyy astua askel taaksepäin eikä kukaan osaa sanoa sitä.

Noina hetkinä lyhyt, strukturoitu keskustelu auttaa. Pidä se lyhyenä. Kolmekymmentä minuuttia, ei kolme tuntia. Ota vanhempasi mukaan, jos he haluavat olla siellä. Aloita sillä, mikä toimii, ennen kuin siirryt siihen, mikä ei toimi. Pyydä jokaista nimeämään yksi asia, jonka he realistisesti voivat ottaa hoidettavakseen seuraavan kuukauden aikana. Kirjoittakaa se ylös, vaikka se olisi vain post-it-lappuun.

Et tarvitse sovittelijaa tai muodollista hoitosuunnitelmaa. Tarvitset keittiön pöydän, kahvipannun ja halun kuulla jonkun sanovan: "En tiedä, miten auttaa, ja olen vältellyt sitä, koska tunnen itseni hyödyttömäksi."

Se rehellisyys on paikka, josta varsinainen koordinointi alkaa.

Lopuksi

Et rakenna täydellistä järjestelmää. Jotkut viikot sujuvat sujuvasti, ja jotkut viikot joku unohtaa uusinnan ja päätätte olla kahdeksalta aamulla apteekissa pyjama päällä. Se on ok. Epätäydellinen, tasainen koordinointi on silti valtava parannus sen sijaan, että yksi ihminen puristaa kaikkea yksin hiljaisuudessa.

Tavoitteena ei ollut koskaan tehdä vanhempaasi riippuvaiseksi perhekomiteasta. Tavoitteena on rauhallinen lohdutus kaikille. Vanhempasi säilyttää rutiininsa, valintansa ja arvokkuutensa. Sisarukset, jotka voivat auttaa, auttavat tavoilla, jotka sopivat heidän elämäänsä. Ja henkilö, joka on kantanut eniten, saa laskea kuorman hetkeksi tietäen, että joku toinen on seuraavassa vuorossa.

Se on tarpeeksi. Se on enemmän kuin tarpeeksi.

UKK

Kuinka jaamme diabeetikon hoitoon liittyvät tehtävät reilusti sisarusten kesken?

Reilu ei aina tarkoita tasaista. Jakakaa tehtävät sen mukaan, kuka asuu lähellä, kenellä on joustavat työajat, kuka on mukava lääketieteellisissä keskusteluissa ja kenellä on aidosti kapasiteettia tänä ajanjaksona. Yksi hoitaa apteekkireissut. Toinen seuraa vakuutuspaperityötä etänä. Kolmas ottaa viikoittaisen check-in-puhelun. Tärkeää on, että kukin panos on konkreettinen ja valittu, ei syyllisyyden perusteella määrätty. Käykää jako läpi muutaman kuukauden välein, koska elämä muuttuu.

Mitä jos yksi sisarus asuu kaukana eikä voi auttaa arjen asioissa?

Etäisyys ei tarkoita hyödyttömyyttä. Kaukana asuva sisarus voi hoitaa puhelinperusteisia tehtäviä: soittaa vakuutusyhtiölle, etsiä erikoislääkäriä, tilata tarvikkeita verkossa, hallinnoida jaettua kalenteria tai ottaa iltapuhelun, jotta lähellä asuva saa tauon. Tärkeää on, että kaukana oleva sisarus valitsee konkreettisen tehtävän ja hoitaa sen loppuun, jotta lähellä oleva ei tunne tekevänsä kaikkea pelkän postinumeron takia.

Kuinka pidämme kaikki ajan tasalla ilman jatkuvia ryhmäviestejä?

Valitkaa yksi vähävaivainen kanava ja pysykää siinä. Jaettu muistiinpano, päivitetty viikoittain. Yksinkertainen hyväksytty kalenteri. Työkalu kuten Caretaker, jossa vanhempasi voi halutessaan jakaa check-inin tai muistutuksen ajanvarauksesta sisaruksille. Tärkeintä on, että yksi päivitys menee yhteen paikkaan ja kaikki tarkistavat sen, kun voivat. Et enää ole perheen uutiskirje. Kenenkään ei tarvitse vastata peukutus-viestillä osoittaakseen, että näki sen.

Mitä jos vanhempani haluaa vain yhden meistä olevan mukana?

Kunnioittakaa sitä. Vanhempasi saa päättää, kuka auttaa ja miten. Jos he haluavat yhden yhteyshenkilön, antakaa sen henkilön olla se. Muut sisarukset voivat silti pitää yhteyttä säännöllisillä puheluilla, vierailuilla tai pienillä eleillä, jotka eivät liity lääketieteelliseen logistiikkaan. Se voi vähän särkeä olla ulkopuolella käytännön asioista, mutta vanhempasi mukavuus ja kontrollin tunne merkitsevät enemmän kuin halunne olla mukana jokaisessa yksityiskohdassa.

Kuinka vähennämme konflikteja, kun hoitoon liittyvät mielipiteet eroavat?

Aloittakaa muistamalla, että vanhempanne lääkäri on viime kädessä lääketieteellinen auktoriteetti, ei kukaan sisaruksista. Jos kaksi teistä on eri mieltä lääkityksestä tai ruokavaliomuutoksesta, vie asia yhdessä lääkärille sen sijaan, että riitelette keittiön pöydässä. Ei-lääketieteellisissä erimielisyyksissä, kuten kuka ajaa tapaamuksiin tai kuinka usein tarkistetaan, palatkaa vanhempanne ilmaisemiin toiveisiin. Heidän toiveensa ratkaisee. Ja jos tunteet kuumenevat, on ok keskeyttää keskustelu ja palata asiaan kahden päivän jälkeen, kun kaikki ovat levänneet.