Kuinka suojata energiaasi hoitaessasi vanhempaa, jolla on etenevä sairaus

Olet väsynyt. Et sellaisella tavalla, jonka hyvä yöuni korjaa. Sellaisella tavalla, joka asettuu luihisi noin kello 14 ja jää sinne. Sellaisella tavalla, että silmäsi ovat auki mutta aivosi tuntuvat pumpulissa. Rakastat vanhempaasi. Tekisit tämän uudelleen huomenna. Ja olet myös täysin, kiistattomasti uupunut.

Jos hoidat vanhempaa, jolla on dementia, COPD, Parkinson tai jokin muu etenevä sairaus, uupumuksesi ei ole merkki siitä, että teet jotain väärin. Se on normaali, ennakoitava reaktio siihen, että kannat epänormaalia määrää vastuuta päivä toisensa jälkeen, viikko viikolta, ilman selkeää maalia. Sairaus ei pysähdy, jotta sinä voisit hengähtää. Sinun ei myöskään tarvitse teeskennellä, että se pysähtyy.

Tämä ei koske kylpytynnyreitä tai "zenin löytämistä." Tämä koskee sitä, että pysyt toimintakykyisenä, eheänä ja ihmisenä samalla kun teet yhden vaikeimmista tehtävistä, jonka ihminen voi ottaa kantaakseen. Ansaitset strategioita, jotka sopivat sinun todelliseen elämääsi, eivät jonkun toisen huippuhetkien koosteeseen.

Pitkän matkan tunnustaminen

Eteneviin sairauksiin ei päde lyhyt kaari. Ne venyvät. Ne muuttuvat. Ne vaativat sinulta enemmän kolmantena vuonna kuin ensimmäisenä, ja kehityssuuntaa ei voi neuvotella.

Moni hoivaaja siirtyy automaattisesti sprinttitilaan. He puskevat läpi jokaisen käynnin, jokaisen lääkemuutoksen, jokaisen klo 3 aamuyön soiton, juosten adrenaliinin ja syyllisyyden voimalla. Pari viikkoa, ehkä kuukausia, se toimii. Sitten keho alkaa kerätä velkaa. Uni pirstaloituu. Kärsivällisyys ohenee. Pienet harmit tuntuvat henkilökohtaisilta hyökkäyksiltä. Puraiset siskoa tai veljeä, ja sitten tunnet olosi hirveäksi siitä.

Tahtiasettelu ei ole luovuttamista. Tahtiasettelu on ainoa strategia, joka vastaa todellisuutta, jossa olet. Et juokse 5 kilometrin kilpailua. Kävelet tietä, jolla ei näy loppua, ja sinun täytyy suojella polviasi. Energian suojeleminen ei ole ylellisyys tai palkinto, jonka ansaitset kun kaikki muu on hoidettu. Se on lääketieteellinen välttämättömyys. Vanhempasi tarvitsee sinut tasaisena, ei sankarina. Tasaisuus vaatii lepoa.

Micro-tauot vs. Macro-tauot

Tässä on totuus, jonka useimmat itsetuntemusartikkelit sivuuttavat: et todennäköisesti voi pitää viikkoa vapaata. Et ehkä edes saa kokonaisen lauantain itsellesi. Vanhempasi tarvitsee valvontaa. Ajanvaraukset kasaantuvat. Jonkun täytyy muistaa apteekin täyttö.

Unohda siis lomakehys. Ajattele pienemmin. Paljon pienemmin.

Viiden minuutin reset laskettavaksi. Se todella lasketaan. Astu ulos ja tunne ilma kasvoillasi. Ei mikään "mindfulness-kävely." Seiso vain kuistilla ja hengitä kylmää tai lämmintä ilmaa keuhkoihisi kymmenen hengityskertaa. Anna hartioiden pudota pois korvien luota. Sinun ei tarvitse ratkaista mitään noiden kymmenen hengityksen aikana. Sinun tarvitsee vain olla olemassa muutaman sekunnin ilman, että sinua tarvitaan.

Muita micro-resettejä, jotka mahtuvat oikeaan hoivapäivään:

Viruta kylmää vettä ranteillesi samalla kun odotat veden kiehumista. Lämpötilan muutos vetää hermostosi pois matala-asteisesta paniikkikehästä.

Istu autossasi kolme minuuttia sen jälkeen kun olet pysäköinyt apteekin tai klinikan luo. Älä mene sisään vielä. Istu vain. Anna hiljaisuuden olla sinun.

Lähetä yhdelle ystävälle yksi rehellinen lause tekstinä. "Tänään on raskasta." Et tarvitse vastausta. Tarvitset sen sanottuna ääneen, jopa kirjallisena, yhdelle ihmiselle, joka ei pyydä sinua ratkaisemaan heidän ongelmaansa.

Tee yksi fyysinen liike, jolla ei ole mitään tekemistä hoitamisen kanssa. Venytä niskaasi. Kävele pihan päähän. Ravistele käsiäsi. Kehosi on ollut palvelustilassa tunteja. Anna sille kolmekymmentä sekuntia, jotka kuuluvat vain sinulle.

Nämä eivät ole pieniä asioita. Ne ovat ero siinä, että pidät tiukasti kiinni tiistaita läpi hammasta purren tai että selviydyt siitä oikeasti.

Pehmeiden mutta jämäkkien rajojen asettaminen

Saat sanoa ei. Saat sanoa ei naapurille, joka haluaa rupatella neljäkymmentä minuuttia. Saat sanoa ei perheryhmälle, joka odottaa sinun koordinoivan kiitospäivää. Saat sanoa ei syyllisyydelle.

Rajat eivät tee sinusta kylmää. Ne tekevät sinusta kestävän.

Jos sanojen löytyminen on vaikeaa, tässä on muutama lause, joita voit lainata:

"Rakastan sinua, mutta en voi ottaa sitä vastuulleni juuri nyt. Olen jo venynyt äärirajoille."

"Tarvitsen tämän illan vain hiljaisuudelle. Voimmeko jutella huomenna sen sijaan?"

"Arvostan tarjousta auttaa, ja mitä minä oikeasti tarvitsen, on että hoidat [specific task]. Voitko ottaa sen pois minun lautaseltani?"

Huomaa viimeinen. Epämääräiset avunilmaisut ("Kerro, jos tarvitset jotain") ovat ystävällisiä mutta melkein mahdottomia käyttää. Anna ihmisille tarkka tehtävä. Ruokakauppareissu. Tiistai-iltapäivä, jolloin istut vanhempasi kanssa jotta voit mennä hammaslääkäriaikaan. Ihmiset haluavat auttaa. Useimmat eivät vain tiedä, mitä tarttua.

Ja jos joku vastustaa, kutsuu sinut itsekeskeiseksi tai dramaattiseksi, et ole velvollinen käymään väittelyä. "Kuulen sinut, ja tämä on mitä tarvitsen juuri nyt" on täydellinen lause.

Ulkoistaminen, delegointi ja päästämisen taito

Pyykit eivät ole pakko viikkailla samalla tavalla kuin äitisi viikkasi ne. Astiat voivat odottaa aamuun. Puutarha saa näyttää karulta yhden kauden ajan.

Perfektionismi on vero, jota maksat jo valmiiksi uuvuttavan työn päälle. Et ilmoittautunut pyörittämään kotitaloutta, hallinnoimaan lääkintäarkistoa, koordinoimaan erikoislääkäreitä ja pitämään keittiötä tahrattomana samaan aikaan. Kukaan ei pystyisi siihen. Päästä irti standardista, joka sanoo, että sinun pitäisi pystyä siihen.

Anna talon olla hieman sotkuinen. Anna illalliseksi munakokkeli ja paahtoleipä. Anna kiitoskorttien odottaa kirjoittamista kuukauden ajan. Mikään näistä ei merkitse mitään verrattuna siihen, että pysyt pystyssä ja järjissäsi.

Jos talous sallii, jo yksi tunti palkattua apua viikossa muuttaa laskelmaa. Siivooja. Ruokakauppatoimituspalvelu. Taukohoitajapalvelu lauantaiaamuksi. Jos talous ei anna myöten, turvaudu yhteisön resursseihin, seurakuntaryhmiin tai paikallisiin ikääntyneiden palveluihin. Sinun ei tarvitse selvittää tätä yksin, ja avun vastaanottaminen ei ole heikkoutta. Se on logistiikkaa.

Lisätietoja kuorman jakamisesta sisarusten ja laajennetun perheen kesken löydät oppaastamme [How to Share Caregiving Responsibilities], joka käy läpi käytännöllisiä kehyksiä tehtävien jakamiseen ilman katkeruutta.

Tekniikan käyttäminen henkisen kuorman vähentämiseen

Suuri osa hoivaajan uupumuksesta ei ole fyysistä. Se on kognitiivista. Se on jatkuva taustakohina siitä, mitä unohdin, mitä seuraavaksi, ottiiko äiti iltalääkkeensä, onko isän neurologin vastaanotto torstaina vai perjantaina, mitä jos jotain tapahtuu ja en ole paikalla. Se näkymätön muistilista ei koskaan sammu. Se pyörii suihkussa, ajaessa ja yrittäessä nukahtaa.

Tässä kohtaa työkalu kuten Caretaker tukee sinua hiljaisesti. Se ei ole vielä yksi sovellus, joka vaatii huomiotasi. Se toimii taustalla, vähentäen henkistä kuormaa pitämällä tiedot, joita sinun ei pitäisi joutua kantamaan päässäsi.

Lääkemuistutukset menevät suoraan vanhempasi puhelimeen, isolla tekstillä, yksi napautus vahvistaaksesi. Sinun ei tarvitse soittaa ja kysyä: "Otitko sen?" Sovellus kirjaa sen. Saat rauhoittavan varmistuksen ilman puhelua.

Päivittäiset tarkistukset ohjaavat vanhempaasi hellästi, ja näet vastauksen omalta puoleltasi. Ei kuulustelua. Ei huolirinkiä. Vain pieni vihreä ilmoitus, joka sanoo, että kyllä, tänään on okei.

Hätävälineet, mukaan lukien lukitusnäytön widget ja yhden napautuksen videopuhelu, tarkoittavat, että jos jotain menee pieleen, reagointi on välitöntä ja yksinkertaista. Et kahlaa läpi kontakteja kädet täristen. Reitti on jo olemassa.

Ajanvarausten seuranta, sijaintijako ja perheen koordinointi löytyvät samasta paikasta, joten sinun ei tarvitse ristiintarkistaa neljää muistilappua ja kahta ryhmäviestiä. "Huolityö" siirtyy pois. Aivosi saavat takaisin muutaman asteen hiljaisuutta.

Se hiljaisuus ei ole mitätön. Se on tila, jossa muistat olevasi ihminen omine tarpeinesi, et vain hoitotoiminto.

Lopuksi

Et voi kaataa muille, jos oma kuppisi on tyhjä. Olet kuullut sen lauseen niin monta kertaa, että se on menettänyt teränsä. Mutta sen alla oleva totuus on edelleen totta. Jos romahtaat, jos kehosi pakottaa sinut lopettamaan, hoivaverkko, jonka olet rakentanut vanhempasi ympärille, horjuu. Itsesi suojeleminen ei ole erillistä heidän suojelemisestaan. Se on sen perusta.

Teet jotain valtavaa. Teet sitä päivinä, jolloin olet uupunut, turhautunut, surullinen siitä ihmisestä, joka he ennen olivat, ja syyllinen siitä surusta. Teet sitä ilman käsikirjaa, usein ilman riittävästi apua, ja yleensä ilman että kukaan sanoo kiitos tavalla, joka oikeasti tuntuu.

Joten anna tämän olla se lause: kiitos. Ja myös, ota lasi vettä. Istu alas viideksi minuutiksi. Anna yhden pienen asian olla tänään epätäydellinen. Olet ansainnut enemmän lepoa kuin koskaan annat itsellesi. Ota vähän siitä kuitenkin.

Usein kysytyt kysymykset

Kuinka löydän aikaa itselleni, kun vanhempani tarvitsee jatkuvaa valvontaa?

Löydät sen sirpaleina, ei kokonaisuuksina. Viisi minuuttia, kun vanhempasi nukkuu. Kymmenen minuuttia aamulla ennen kuin he heräävät. Naapuri tai ystävä, joka istuu heidän kanssaan tunnin tiettynä viikonpäivänä. Voit myös käyttää taukohoitopalveluja paikallisten ikääntyneiden toimistojen kautta, vaikka vain lyhyiksi iltapäiväikkunoiksi. Tavoite ei ole vapaa päivä. Tavoite on muutama minuutti, jolloin kukaan ei tarvitse sinua.

Mitkä ovat fyysisiä merkkejä hoitajaruuhkasta?

Krooninen väsymys, jota uni ei korjaa. Usein päänsärkyjä tai leukojen puristelua. Heikentynyt immuunijärjestelmä, eli saat kaikki kiertävät flunssat. Ruoansulatusongelmia, ruokahalun muutoksia tai sydämen tykytystä levossa. Saatat myös huomata, että puraiset pikkuseikoista, itket odottamatta tai tunnette tunnottomuutta siellä, missä ennen tunsit huolta. Nämä ovat signaaleja, eivät luonteenpiirteitä.

Onko itsekästä haluta taukoa hoitamisesta?

Ei. Levon halu ei kumoa rakkauttasi. Voit rakastaa vanhempaasi palavasti ja samalla tarvita epätoivoisesti kaksi tuntia, jolloin et ole vastuussa toisen ihmisen elämästä. Molemmat ovat totta samanaikaisesti. Tarve tauolle tarkoittaa, että olet ihminen, et sydämetön.

Kuinka käsittelen syyllisyyttä, kun asetan rajoja perheenjäsenten kanssa, jotka odottavat minun tekevän kaiken?

Nimeä syyllisyys ilman, että tottelet sitä. Sano itsellesi: "Tunnen syyllisyyttä, ja teen tämän silti." Sinun ei tarvitse vakuuttaa ketään siitä, että rajasi ovat perusteltuja. Saat suojella kapasiteettiasi ilman, että rakennat oikeusjuttua. Jos perheenjäsen painostaa, ohjaa: "Tarvitsen, että hoidat X:n jotta voin jatkaa Y:n hoitoa." Tee siitä käytännöllistä, ei tunteellista.

Voiko teknologia todella vähentää sitä, kuinka ylikuormittunut tunnen?

Kyllä, erityisesti silloin kun se poistaa sen henkisen seurannan, jota teet koko päivän. Kun sovellus hoitaa lääkeajat, lähettää tarkistuskehotteita ja pitää hätäkontaktit yhden napautuksen päässä, aivosi lopettavat 24 tunnin valvontakierroksen pyörittämisen. Vapautunut henkinen tila on merkittävä. Tällaisiin asioihin tarkoitetut työkalut kuten Caretaker on suunniteltu juuri tätä varten: henkisen kuorman vähentämiseksi, jotta voit olla läsnä ilman jatkuvaa valppautta.

Milloin minun pitäisi harkita ammatillista apua itselleni?

Jos koet jatkuvaa toivottomuutta, et pysty nukkumaan useampaan yöhön putkeen, sinulla on ajatuksia itsellesi vahingoittamisesta tai tunnet, ettet vain pysty jatkamaan, ota yhteyttä lääkäriisi tai hoitajaan, joka on erikoistunut hoivaajien tukemiseen. Sinun ei tarvitse odottaa pohjakosketusta ansaitaksesi apua. Apuun hakeutuminen aikaisemmin ei ole liioittelua. Se on huoltoa.