Kuinka jakaa hoitovastuut, kun vanhemmalla on dementia

Otit puhelimen käteesi taas tänään. Et siksi, että kukaan olisi soittanut, vaan koska sinun piti tarkistaa. Taas. Otti äiti aamupillerinsä? Söikö isä lounaan vai tuijottiko hän jääkaappia kaksikymmentä minuuttia ja kutsui sitä ateriaksi? Tiedät varmaan vastaukset jo etukäteen, mutta tarkistaminen ei lakkaa. Eikä kukaan muu näytä tarkistavan.

Jos olet se sisarus, joka jotenkin on päätynyt tekemään kaiken tämän, haluan sanoa selvästi: kantamasi taakka on valtava, eikä sinulta ole allekirjoitettu sopimusta, jossa sanottaisiin, että sen täytyy olla vain sinun. Dementian hoidon jakaminen sisarusten kesken ei ole pisteiden keräämistä. Kyse on pienryhmän rakentamisesta rakkaasi ympärille, jotta kukaan ei hiljaa uuvu yksin samalla kun muut olettavat, että asiat ovat "hoidossa".

Tämä ei ole syyllistämisestä. Kyse ei ole osoittelusta veljeä kohtaan, joka asuu kolmen osavaltion päässä, tai siskoa kohtaan, joka sanoo, että hän ei ole "hyvä lääketieteellisten asioiden kanssa." Kyse on rehellisestä katsomisesta siihen, mitä vanhempasi tarvitsee juuri nyt, ja kysymisestä yhdessä, miten voitte jakaa tuon taakan.

"Ensisijaisen" hoitajan myytti

Jossain vaiheessa useimmat perheet päätyvät kaavaan. Yksi sisarus asuu lähimpänä, yksi on järjestelmällisin, tai joku yksinkertaisesti sanoi "minä hoidan" sairaalasta kotiutumisessa, ja näin se jää. Kuukaudet kuluvat. Rooli kovettuu. Muut alkavat soittaa tälle henkilölle päivityksiä sen sijaan, että soittaisivat suoraan äidille.

Tässä on se asia tämän järjestelyn kanssa: se ei koskaan ollut tietoinen päätös. Se vain tapahtui. Ja keskellä olevaa henkilöä usein ahdistaa katkeruuden ja velvollisuuden välinen tila — hän on liian uupunut pyytääkseen apua ja liian syyllinen myöntääkseen tarvitsevansa sitä.

Tiimimallinen lähestymistapa ei ole vain armollisempi ensisijaiselle hoitajalle. Se on parempi vanhemmallesi. Dementian hoito sisältää paljon pieniä, päivittäisiä päätöksiä, ja kun ne kulkevat yhden ylikuormittuneen henkilön kautta, asioita lipsuu. Aikatauluja jää väliin. Lääkitysmuutoksista ei tiedoteta. Vanhempi aistii stressin, vaikka hän ei pystyisi nimeämään sitä.

Kun dementian hoitotehtävät jaetaan, edes löyhästi, vanhemmallasi on enemmän silmiä, enemmän ääniä, enemmän johdonmukaisuutta. Ja sinä saat hengittää.

Vahvuuksien, rajoitteiden ja saatavuuden tunnistaminen

Ennen kuin kukaan alkaa jakaa tehtäviä, jokaisen sisaruksen täytyy tehdä rehellinen inventaario. Ei näyttämisen vuoksi. Aidosti.

Kysy itseltäsi ja toisiltasi kolme kysymystä:

Mitä minä todellisuudessa osaan tehdä hyvin? Ehkä yksi sisarus on loistava paperitöissä ja vakuutuspuheluissa. Toinen on se, jonka kanssa äiti rentoutuu puhelimessa. Joku muu voi hoitaa kotikorjaukset tai kauppareissut. Mikään näistä panoksista ei ole "vähäisempi." Se sisarus, joka soittaa joka ilta kymmeneksi minuutiksi, tekee jotain aidosti tärkeää vanhemmalle, jolla on dementia. Tuttu ääni antaa pohjaa.

Mitkä ovat minun todelliset rajani? Sisarus, joka tekee yövuoroja, kasvattaa taaperoita tai hoitaa omaa terveydentilaansa, ei voi olettaa ajavansa tapaamisiin joka tiistai. Viljellä toisin asettaa kaikki epäonnistumisen ja katkeruuden tielle. Rajojen ääneen nimeäminen ilman anteeksipyytelyä on perheen lahja. Se tarkoittaa, että rakentamastanne suunnitelmasta tulee sellainen, jota ihmiset voivat todella noudattaa.

Miltä saatavuuteni oikeasti näyttää? Ei ideaalina. Todellisuutena. Jos joku voi sitoutua yhteen lauantaihin kuukaudessa, se on oikea panos. Jos joku jaksaa vain viikoittaisen puhelun, sekin lasketaan. Tavoite dementian vanhemman tehtävien jakamisessa ei ole yhtäläinen ponnistus. Se on luotettava ponnistus.

Kirjoittakaa nämä vastaukset ylös. Kirjaimellisesti. Jaettu muistiinpano, valkotaulukuva, mikä toimikaan. Näkyväksi tekeminen vie asian epämääräisistä odotuksista konkreettiseen muotoon.

Jaetun aikataulun ja tehtävälistan luominen

Dementian hoito on täynnä näkymätöntä työtä. Henkilö, joka tekee sitä, harvoin tajuaa, kuinka monta pientä tehtävää hän pyörittää samanaikaisesti ennen kuin yrittää selittää ne toiselle. Aloittakaa siis listaamalla kaikki.

Lääkkeiden seuranta. Lääkärin ja erikoislääkärin vastaanotot. Apteekissa käynnit. Ateriasuunnittelu ja ruokaostokset. Kodin turvallisuustarkistukset. Taloudelliset tehtävät kuten laskujen maksaminen ja vakuutukset. Kuljetukset. Tunnepohjaiset tsekkaukset. Yhteistyö kotipalvelujen tai hoitolaitosten kanssa. Pyykinpesu. Lista jatkuu, ja se muuttuu taudin edetessä.

Kun lista on näkyvillä, sovittakaa tehtävät yhteen tunnistettujen vahvuuksien ja saatavuuden kanssa. Taulukkolaskelmissa hyvä sisarus voi seurata lääkitystä ja vakuutuksia. Lähistöllä asuva hoitaa kuljetukset ja kauppareissut. Pitkän matkan sisarus hoitaa viikoittaiset iltapuhelut ja apteekin verkko-uusiotilaukset.

Käytännön vinkki: varatkaa päällekkäisyyttä kriittisiin tehtäviin. Lääkkeiden hallinta ei esimerkiksi saa levätä vain yhden henkilön muistissa. Toinen sisarus, joka voi vilkaista lokia ja huomata jääneen annoksen, lisää turvallisuutta vailla valvonnan tunnetta.

Ja palatkaa listaan muutaman kuukauden välein. Dementia ei ole staattinen. Se, mikä toimi maaliskuussa, ei välttämättä toimi syyskuussa.

Caretakerin käyttäminen sujuvaan perheyhteistyöhön

Tässä useimmat perheet törmäävät seinään. Olette jakaneet tehtävät. Kaikki ovat suostuneet. Sitten ryhmächat muuttuu kaoottiseksi virraksi "Söikö äiti?" ja "Kuka vie hänet torstaina?" sekä seitsemäntoista lukematonta viestiä reseptin uusinnasta. Itse koordinointi muuttuu uudeksi stressin lähteeksi.

Tätä varten Caretaker on suunniteltu. Ajatelkaa sitä hiljaisena perhekeskuksena, yhtenä paikkana, josta kaikki näkevät, mitä tapahtuu, ilman että joutuvat lähettämään viestejä ensisijaiselle hoitajalle saadakseen päivityksen.

Caretakerissa päivittäiset tarkistukset näkyvät yhdessä jaetussa näkymässä. Lääkepäiväkirjat ovat kaikkien sisarusten nähtävissä, joten kenenkään ei tarvitse kysyä "ottiko hän ilta-annoksen?" eikä kenenkään tarvitse vastata siihen kysymykseen neljättä kertaa. Aika muistutukset lähtevät kaikille. Sijainnin jakaminen antaa kaukana asuvalle sisarukselle mielenrauhaa ilman puhelua, joka saattaisi tuntua vanhemmasta tungettelevalta.

Sovellus on rakennettu perheen yhteistyöhön, ei johtamiseen. Ei ole pomoa. Ei ole arvostelua. Jokainen perheenjäsen näkee tarvitsemansa, antaa panoksensa siinä missä voi, ja se henkinen kuorma, joka ennen lepäsi yhden harteilla, jakautuu lempeästi koko perheen kesken. Pidät huolta omasta osastasi. Muut pitävät huolta omastaan. Ja vanhempasi rutiini pysyy tasaisena.

Jos olette kulkeneet ryhmäviesteillä ja muistilapuilla, kaiken kokoaminen yhteen rauhalliseen, yksinkertaiseen tilaan voi tuntua kuin laskisit kantamuksen, jonka unohdit kantavasi.

Sovittelun hoitaminen rauhallisesti

Sisarukset riitelevät. Siitä, pitäisikö äidin vielä ajaa autoa. Siitä, miten isän taloutta hoidetaan. Siitä, tarvitaanko kotiapu vai onko joku "ihan fine, liioittelet." Nämä erimielisyydet ovat normaaleja, eikä ne tarkoita, että kukaan rakastaisi vanhempaa vähemmän.

Muutama asia, jotka auttavat pitämään keskustelut välttämästä vanhojen perhekaavojen avaamista:

Perusta jokainen keskustelu siihen, mitä vanhempasi tarvitsee juuri nyt. Ei siihen, mitä hän tarvitsi kaksi vuotta sitten. Ei siihen, mitä saattaa tapahtua kolmen vuoden päästä. Juuri nyt. Dementia muuttaa tilannetta jatkuvasti, ja keskustelun pitäminen tässä ja nyt tekee siitä käytännöllisen eikä teoreettisen.

Erotakaa päätös suhteesta. Voitte olla eri mieltä hoitovalinnasta ja silti olla perhe. Kokeilkaa sanontoja kuten "Näen asian toisin, ja se on okei. Katsotaan mitä lääkäri suosittelee" sen sijaan, että sanoisitte "Et koskaan kiinnitä huomiota siihen, mitä todella tapahtuu."

Antakaa kauempana asuvalle sisarukselle armoa. Sisarusten väliset konfliktit dementiahoidossa roihahtavat usein, koska paikalla oleva henkilö tuntee itsensä huomaamattomaksi ja kaukana oleva suljetuksi ulos. Molemmat tunteet ovat päteviä. Viikoittainen videopuhelu äidin kanssa, jaettu näkymä hänen päivittäisistä tarkistuksistaan, pieni etänä hoidettu tehtävä — nämä ovat todellisia panoksia. Tunnustakaa ne.

Tiedä milloin tuoda neutraali ääni mukaan. Geriatrinen hoidon koordinaattori, sosiaalityöntekijä tai jopa perheterapeutti voi auttaa, kun erimielisyydet jämähtävät. Ulkopuolisen avun pyytäminen ei ole epäonnistuminen. Se on viisautta.

Ja olethan hyvä, pidä huolta itsestäsi tämän kaiken keskellä. Hoidon koordinoinnin emotionaalinen kuorma perheen jännitteitä hallitessa on todellinen. Et voi kaataa toisille, jos oma kuppisi on ollut tyhjä kuukausia.

Loppuajatuksia

Vanhempasi eivät kasvattaneet sinua komiteaksi. Mutta he kasvattivat teidät olemaan perhe. Ja juuri nyt perheenä oleminen tarkoittaa ilmestymistä niin kuin pystyt, ilman pisteiden laskemista, ilman odottelua, että joku pyytää, eikä teeskentelemällä, että yksi ihminen jaksaa kantaa kaiken yksin.

Dementian hoidon jakaminen sisarusten kesken on sotkuista. Se vaatii kömpelöitä keskusteluja ja epätäydellisiä kompromisseja. Jotkut viikot sujuvat paremmin kuin toiset. Mutta vaihtoehto — että yksi henkilö imee kaiken itseensä kunnes hän murtuu — ei ole suunnitelma. Se on hidas hätätilanne.

Olette kaikki samalla joukkueella. Joukkue on pieni, tehtävä on vaikea, ja se henkilö, jota varten teette tätä, ansaitsee nähdä kasvonne, kuulla äänenne ja tuntea olevansa ympäröity. Rakentakaa tiimi. Jakakaa taakka. Käyttäkää työkaluja, jotka tekevät koordinoinnista helpompaa eikä vaikeampaa. Antakaa toisillenne armoa, kun viikko karkaa käsistä.

Sinun ei tarvitse tehdä tätä yksin. Et koskaan ollut tarkoitettukaan tekemään sitä yksin.

Usein kysyttyjä kysymyksiä

Mitä jos sisarukseni kieltäytyy auttamasta täysin?
Et voi pakottaa ketään osallistumaan, ja yrittäminen tekee yleensä tilanteesta pahemman. Aloita pienestä. Pyydä yhtä konkreettista, vähän vaivaa vaativaa tehtävää. "Voisitko soittaa äidille sunnuntai-iltaisin?" on helpompi hyväksyä kuin "Tarvitsen, että olet enemmän mukana." Jos he edelleen kieltäytyvät, keskity niihin sisaruksiin, jotka tulevat paikalle, ja harkitse ulkopuolista tukea kuten hoidon koordinaattoria tai yhteisön palveluja. Ansaitset apua, vaikka et saisikaan sitä perheeltä.

Miten hoidamme erimielisyydet äidin taloudesta?
Mahdollisuuksien mukaan kysykää vanhemman mielipidettä niin kauan kuin hän pystyy ilmaisemaan toiveensa. Jos tuo ikkuna on sulkeutunut, luottakaa olemassa oleviin oikeudellisiin asiakirjoihin kuten edunvaltuutukseen. Jatkuvia päätöksiä varten yrittäkää sopia yksinkertaisesta periaatteesta: raha palvelee äidin mukavuutta ja hoitoa. Jaettu, läpinäkyvä kululukupäiväkirja auttaa estämään epäilyksiä. Jos konflikti on syvä, neutraali talousneuvoja, joka tuntee ikääntyneiden hoidon, voi toimia sovittelijana.

Sisarukseni asuu kaukana. Voiko hän todella tehdä mitään merkityksellistä?
Ehdottomasti. Säännölliset puhelut tai videopuhelut ovat aidosti terapeuttisia vanhemmalle, jolla on dementia. Verkossa tehtävät asiat kuten apteekin uusinnat, vakuutuspaperityöt tai ajanvaraukset voi hoitaa mistä tahansa. He voivat myös etsiä hoitovaihtoehtoja, koordinoida lääkärien kanssa puhelimitse tai yksinkertaisesti tarkistaa sinut, ensisijaisen hoitajan, kerran viikossa. Etäisyys rajoittaa fyysistä läsnäoloa, ei osallistumista.

Miten jaamme tehtävät oikeudenmukaisesti, kun kaikkien tilanne on eri?
Oikeudenmukainen ei tarkoita tasaista. Oikeudenmukainen tarkoittaa suhteellista kunkin kapasiteettiin. Sisarus, joka on yksinhuoltaja ja tekee kahta työtä, ei voi tehdä sitä, mitä eläkkeellä oleva sisarus voi, eikä siinä ole mitään pahaa. Keskittäkää huomio luotettavuuteen määrän sijaan. Yksi pieni tehtävä, joka tehdään johdonmukaisesti, on arvokkaampi kuin suuri lupaus, joka pettää.

Milloin meidän pitäisi tarkistaa hoitosuunnitelmamme uudelleen?
Kolmen–kuuden kuukauden välein on hyvä rytmi, tai aiemmin, jos vanhempasi tilassa tapahtuu merkittävä muutos. Uudet oireet, sairaalahoito, lääkityksen muutos tai muuttunut asumistilanne ovat luonnollisia hetkiä kokoontua uudelleen. Viime vuonna järkeväksi sopineet dementian hoitotehtävät eivät välttämättä enää sovi, ja aikainen säätö estää kriisin.

Miten pyydän apua kuulostamatta valittavalta?
Yrittäkää olla konkreettisia ja suoria yleistyksen sijaan. Sen sijaan, että sanoisit "Olen niin uupunut, kukaan ei auta", kokeile "Tarvitsen jonkun hoitamaan torstain apteekkikäynnin ensi kuusta alkaen. Voisitko tehdä sen?" Konkreettiset pyynnöt on helpompi sanoa kyllä, ja ne poistavat laajan vetoomuksen emotionaalisen painon. Et valita. Koordinoit tiimiä.