Πώς να μοιράσετε τις ευθύνες φροντίδας όταν ένας γονέας έχει άνοια

Πήρατε ξανά το τηλέφωνο σήμερα. Όχι επειδή κάποιος κάλεσε, αλλά επειδή έπρεπε να ελέγξετε. Ξανά. Πήρε η μαμά τα πρωινά της φάρμακα; Έφαγε ο μπαμπάς μεσημεριανό ή κοιτούσε το ψυγείο για είκοσι λεπτά και το χαρακτήρισε γεύμα; Πιθανότατα ήδη ξέρετε τις απαντήσεις, αλλά ο έλεγχος δεν σταματάει ποτέ. Και κανείς άλλος δεν φαίνεται να ελέγχει.

Αν είστε το αδέρφι που κάπως βρέθηκε να κάνει όλα αυτά, θέλω να το πω καθαρά: αυτό που κουβαλάτε είναι τεράστιο, και δεν υπογράψατε συμβόλαιο που να λέει πως πρέπει να είναι μόνο δικό σας. Το να μοιράζεστε τη φροντίδα της άνοιας με τα αδέρφια δεν έχει να κάνει με το ποιος μετράει βαθμούς. Έχει να κάνει με το να χτίσετε μια μικρή ομάδα γύρω από το πρόσωπο που αγαπάτε όλοι, ώστε κανένα άτομο να μην καίγεται σιγά-σιγά ενώ οι υπόλοιποι θεωρούν ότι τα πράγματα "χειρίζονται".

Δεν έχει σχέση με ενοχές. Δεν είναι για να δείξετε το δάχτυλο στον αδερφό που ζει τρεις πολιτείες μακριά ή στη sister που λέει ότι "απλώς δεν τα πάω καλά με τα ιατρικά πράγματα". Πρόκειται να κοιτάξετε ειλικρινά τι χρειάζεται ο γονέας σας αυτή τη στιγμή και να ρωτήσετε, μαζί, πώς μπορείτε να απλώσετε αυτό το φορτίο.

Ο μύθος του «κύριου» φροντιστή

Κάπου στη διάρκεια, οι περισσότερες οικογένειες παίρνουν ένα μοτίβο. Ένα αδέρφι ζει πιο κοντά, ή ένα αδέρφι είναι το πιο οργανωμένο, ή κάποιος απλώς είπε "θα το χειριστώ" σε μια συζήτηση εξόδου από το νοσοκομείο, και έτσι έμεινε. Πέρασαν μήνες. Ο ρόλος σκληραίνει. Οι υπόλοιποι αρχίζουν να καλούν αυτό το άτομο για ενημερώσεις αντί να καλούν τη μαμά απευθείας.

Το θέμα με αυτή τη ρύθμιση είναι το εξής: δεν ήταν ποτέ συνειδητή απόφαση. Απλώς συνέβη. Και το άτομο που βρίσκεται στο κέντρο συχνά νιώθει παγιδευμένο ανάμεσα στην πικρία και την υποχρέωση, πολύ εξαντλημένο για να ζητήσει βοήθεια και πολύ γεμάτο ενοχές για να παραδεχτεί ότι τη χρειάζεται.

Μια ομαδική προσέγγιση δεν είναι μόνο πιο ευγενική προς τον κύριο φροντιστή. Είναι καλύτερη για τον γονέα σας. Η φροντίδα της άνοιας περιλαμβάνει πολλές μικρές, καθημερινές αποφάσεις, και όταν αυτές περνούν από ένα υπερφορτωμένο άτομο, τα πράγματα ξεφεύγουν. Χαμένες ραντεβού. Αλλαγές στη φαρμακευτική αγωγή που δεν μεταδίδονται. Ο γονέας αντιλαμβάνεται το άγχος, ακόμη κι αν δεν μπορεί να το ονομάσει.

Όταν οι ρόλοι στη φροντίδα της άνοιας μοιράζονται, ακόμη και χαλαρά, ο γονέας σας έχει περισσότερα μάτια, περισσότερες φωνές, περισσότερη συνέπεια. Και εσείς αναπνέετε.

Αναγνώριση δυνάμεων, ορίων και διαθεσιμότητας

Πριν ο καθένας αρχίσει να μοιράζει δουλειές, κάθε αδέρφι πρέπει να κάνει μια ειλικρινή καταγραφή. Όχι επιδερμική. Πραγματική.

Ρωτήστε τον εαυτό σας, και ρωτήστε ο ένας τον άλλον, τρεις ερωτήσεις:

Τι μπορώ πραγματικά να κάνω καλά; Ίσως ένα αδέρφι είναι εξαιρετικό με τα έγγραφα και τις κλήσεις στην ασφάλεια. Άλλος είναι εκείνος με τον οποίο η μαμά χαλαρώνει στο τηλέφωνο. Κάποιος άλλος μπορεί να αναλάβει επισκευές στο σπίτι ή τα ψώνια. Καμία από αυτές τις συνεισφορές δεν είναι "λιγότερη." Το αδέρφι που καλεί κάθε βράδυ για δέκα λεπτά κάνει κάτι πραγματικά σημαντικό για έναν γονέα με άνοια. Οι συνηθισμένες φωνές προσφέρουν σταθερότητα.

Ποια είναι τα πραγματικά μου όρια; Ένα αδέρφι που δουλεύει νυχτερινές βάρδιες, μεγαλώνει νήπια ή διαχειρίζεται δικό του πρόβλημα υγείας δεν μπορεί να αναμένεται να πηγαίνει σε ραντεβού κάθε Τρίτη. Το να προσποιείστε κάτι άλλο θέτει όλους σε αποτυχία και πικρία. Το να ονομάζετε τα όρια δυνατά, χωρίς συγγνώμες, είναι στην πραγματικότητα ένα δώρο στην οικογένεια. Σημαίνει ότι το σχέδιο που φτιάχνετε θα είναι κάτι που οι άνθρωποι μπορούν πραγματικά να τηρήσουν.

Πώς είναι η διαθεσιμότητά μου, ειλικρινά; Όχι ιδανικά. Πραγματικά. Αν κάποιος μπορεί να δεσμευτεί για ένα Σάββατο τον μήνα, αυτό είναι μια πραγματική συνεισφορά. Αν κάποιος μπορεί να διαχειριστεί μόνο μια εβδομαδιαία κλήση, κι αυτό μετράει. Ο στόχος στο μοίρασμα των καθηκόντων για έναν γονέα με άνοια δεν είναι η ίση προσπάθεια. Είναι η αξιόπιστη προσπάθεια.

Γράψτε αυτές τις απαντήσεις. Κυριολεκτικά. Μια κοινόχρηστη σημείωση, μια φωτογραφία πίνακα, ό,τι λειτουργεί. Το να το κάνετε ορατό το βγάζει από το πεδίο των αόριστων προσδοκιών και το κάνει κάτι συγκεκριμένο.

Δημιουργία κοινόχρηστου προγράμματος και λίστας εργασιών

Η φροντίδα της άνοιας είναι γεμάτη αόρατη εργασία. Το άτομο που την κάνει σπάνια συνειδητοποιεί πόσες μικρές δουλειές jonggle μέχρι να προσπαθήσει να τις εξηγήσει σε κάποιον άλλο. Οπότε ξεκινήστε απαριθμώντας τα πάντα.

Διαχείριση φαρμάκων. Ραντεβού με γιατρό και ειδικούς. Επισκέψεις στο φαρμακείο. Προγραμματισμός γευμάτων και ψώνια. Έλεγχοι ασφάλειας στο σπίτι. Οικονομικές δουλειές όπως πληρωμές λογαριασμών και ασφάλειες. Μεταφορές. Συναισθηματικοί έλεγχοι. Συντονισμός με οικιακούς βοηθούς ή δομές φροντίδας. Πλυντήριο. Η λίστα συνεχίζεται και αλλάζει καθώς η νόσος προχωράει.

Μόλις η λίστα γίνει ορατή, αντιστοιχίστε εργασίες στις δυνάμεις και τη διαθεσιμότητα που προσδιορίσατε. Το αδέρφι που τα πάει καλά με τα φύλλα εργασίας μπορεί να παρακολουθεί φάρμακα και ασφάλειες. Αυτός που είναι κοντά αναλαμβάνει μεταφορές και ψώνια. Ο μακρινός αδερφός αναλαμβάνει τις εβδομαδιαίες βραδινές κλήσεις και τη διαχείριση των ηλεκτρονικών ανανεώσεων στο φαρμακείο.

Μια πρακτική συμβουλή: φροντίστε να υπάρχει αλληλοκάλυψη για κρίσιμες εργασίες. Η διαχείριση φαρμάκων, για παράδειγμα, δεν πρέπει να βασίζεται μόνο στη μνήμη ενός ατόμου. Το να υπάρχει ένα δεύτερο αδέρφι που μπορεί να ρίξει μια ματιά σε ένα αρχείο και να παρατηρήσει μια χαμένη δόση προσθέτει ένα επίπεδο ασφάλειας χωρίς να προσθέτει επίπεδο παρακολούθησης.

Και επανεξετάζετε τη λίστα κάθε μερικούς μήνες. Η άνοια δεν είναι στατική. Αυτό που δούλευε τον Μάρτιο μπορεί να μην δουλεύει τον Σεπτέμβριο.

Χρήση του Caretaker για αδιάλειπτο οικογενειακό συντονισμό

Εδώ είναι που οι περισσότερες οικογένειες χτυπούν σε τοίχο. Έχετε μοιράσει τα καθήκοντα. Όλοι συμφώνησαν. Και μετά η ομαδική συνομιλία γίνεται ένα χαοτικό ρεύμα από "Έφαγε η μαμά;" και "Ποιος την παίρνει την Πέμπτη;" και δεκαεπτά μη αναγνωσμένα μηνύματα για μια ανανέωση συνταγής. Ο ίδιος ο συντονισμός γίνεται μια άλλη πηγή στρες.

Αυτό είναι ακριβώς το πρόβλημα που φτιάχτηκε για να λύσει το Caretaker. Σκεφτείτε το σαν ένα ήσυχο οικογενειακό κέντρο, ένα μοναδικό σημείο όπου όλοι μπορούν να δουν τι συμβαίνει χωρίς να χρειάζεται να στέλνουν μήνυμα στον κύριο φροντιστή για ενημέρωση.

Με το Caretaker, οι καθημερινές ενημερώσεις εμφανίζονται σε μία κοινή προβολή. Τα αρχεία φαρμάκων είναι ορατά σε κάθε αδέρφι, ώστε κανείς να μην χρειάζεται να ρωτήσει "πήρε τη βραδινή δόση;" και κανείς να μην χρειάζεται να απαντήσει σε αυτή την ερώτηση για τέταρτη φορά. Οι υπενθυμίσεις ραντεβού αποστέλλονται σε όλους. Η κοινή χρήση τοποθεσίας δίνει στο μακρινό αδέρφι γαλήνη χωρίς να απαιτείται μια κλήση που μπορεί να φανεί ενοχλητική στον γονέα σας.

Η εφαρμογή είναι φτιαγμένη για οικογενειακό συντονισμό, όχι για διοίκηση. Δεν υπάρχει αφεντικό. Δεν υπάρχει αξιολόγηση απόδοσης. Κάθε μέλος της οικογένειας βλέπει ό,τι χρειάζεται να δει, συνεισφέρει ό,τι μπορεί, και το νοητικό φορτίο που πριν καθόταν αποκλειστικά στους ώμους ενός ατόμου διανέμεται απαλά σε όλη την οικογένεια. Εσείς μένετε υπεύθυνοι για το κομμάτι σας. Οι υπόλοιποι μένουν υπεύθυνοι για το δικό τους. Και η ρουτίνα του γονέα παραμένει σταθερή.

Αν λειτουργούσατε με ομαδικά μηνύματα και αυτοκόλλητα σημειώματα, η συγκέντρωση σε έναν ήρεμο, απλό χώρο μπορεί να είναι σαν να αφήνετε κάτω μια τσάντα που ξεχάσατε ότι κουβαλούσατε.

Διαχείριση διαφωνιών με ηρεμία

Τα αδέρφια θα διαφωνήσουν. Για το αν η μαμά πρέπει να συνεχίσει να οδηγεί. Για το πώς να χειριστούν τα οικονομικά του μπαμπά. Για το αν χρειάζεται οικιακή βοήθεια ή αν "είναι μια χαρά, υπερβάλλεις." Αυτές οι διαφωνίες είναι φυσιολογικές και δεν σημαίνουν ότι κανείς αγαπάει λιγότερο τον γονέα.

Μερικά πράγματα που βοηθούν να μην μετατραπούν αυτές οι συζητήσεις σε ξανά ανοιγμένα παλιά οικογενειακά τραύματα:

Θεμελιώστε κάθε συζήτηση σε αυτό που χρειάζεται ο γονέας αυτή τη στιγμή. Όχι αυτό που χρειαζόταν πριν δύο χρόνια. Όχι τι μπορεί να συμβεί σε τρία χρόνια. Τώρα. Η άνοια αλλάζει συνεχώς την εικόνα, και το να ριζώνετε τη συζήτηση στο παρόν κρατάει τα πράγματα πρακτικά αντί για φιλοσοφικά.

Διαχωρίστε την απόφαση από τη σχέση. Μπορείτε να διαφωνήσετε για μια επιλογή φροντίδας και να συνεχίσετε να είστε οικογένεια. Δοκιμάστε φράσεις όπως "Το βλέπω διαφορετικά και είναι εντάξει. Ας δούμε τι προτείνει ο γιατρός" αντί για "Ποτέ δεν προσέχεις τι γίνεται πραγματικά."

Δώστε χάρη στο μακρινό αδέρφι. Η σύγκρουση ανάμεσα σε αδέρφια για τη φροντίδα της άνοιας συχνά φουντώνει γιατί το άτομο που είναι παρόν αισθάνεται αόρατο και αυτός που είναι μακριά νιώθει αποκλεισμένος. Και τα δύο συναισθήματα είναι έγκυρα. Μια εβδομαδιαία βιντεοκλήση με τη μαμά, μια κοινή προβολή των καθημερινών ενημερώσεων της, μια μικρή αποστολή που αναλαμβάνεται εξ αποστάσεως. Αυτά είναι πραγματικές συνεισφορές. Αναγνωρίστε τα.

Ξέρετε πότε να φέρετε μια ουδέτερη φωνή. Ένας διαχειριστής γηριατρικής φροντίδας, ένας κοινωνικός λειτουργός ή ακόμη και ένας οικογενειακός θεραπευτής μπορεί να βοηθήσει όταν οι διαφωνίες μπλοκάρουν. Το να ζητήσετε εξωτερική άποψη δεν είναι αποτυχία. Είναι σοφία.

Και παρακαλώ, φροντίστε τον εαυτό σας σε όλη αυτή τη διαδικασία. Το συναισθηματικό τίμημα του συντονισμού της φροντίδας ενώ διαχειρίζεστε οικογενειακή ένταση είναι πραγματικό. Δεν μπορείτε να χύνετε από ένα ποτήρι που είναι άδειο εδώ και μήνες.

Τελικές σκέψεις

Ο γονέας σας δεν σας μεγάλωσε για να είστε μια επιτροπή. Αλλά σας μεγάλωσε για να είστε οικογένεια. Και τώρα, το να είστε οικογένεια σημαίνει να εμφανίζεστε με όποιο τρόπο μπορείτε, χωρίς να κρατάτε σκορ, χωρίς να περιμένετε κάποιον να ζητήσει, και χωρίς να προσποιείστε ότι ένα άτομο μπορεί να τα χωρέσει όλα αυτά μόνο του.

Το να μοιράζεστε τη φροντίδα της άνοιας με τα αδέρφια είναι ακατάστατο. Απαιτεί άβολες συζητήσεις και ατελή συμβιβασμούς. Κάποιες εβδομάδες θα πάνε καλύτερα από άλλες. Αλλά το εναλλακτικό, ένα άτομο να απορροφά τα πάντα σιωπηλά μέχρι να σπάσει, δεν είναι σχέδιο. Είναι μια αργή έκτακτη ανάγκη.

Είστε όλοι στην ίδια ομάδα. Η ομάδα είναι μικρή, το έργο δύσκολο, και το πρόσωπο για το οποίο το κάνετε αξίζει να σας βλέπει, να ακούει τις φωνές σας και να νιώθει πως είναι περιτριγυρισμένο. Χτίστε την ομάδα. Μοιράστε το βάρος. Χρησιμοποιήστε τα εργαλεία που κάνουν τον συντονισμό πιο εύκολο αντί πιο δύσκολο. Και δώστε ο ένας στον άλλον χάρη όταν η εβδομάδα σας ξεφεύγει.

Δεν χρειάζεται να το κάνετε αυτό μόνοι. Ποτέ δεν ήταν η πρόθεσή σας.

Συχνές ερωτήσεις

Τι γίνεται αν το αδέρφι μου αρνείται κατηγορηματικά να βοηθήσει;
Δεν μπορείτε να εξαναγκάσετε κάποιον να συμμετάσχει, και η προσπάθεια συνήθως τα κάνει χειρότερα. Ξεκινήστε μικρά. Ζητήστε μια συγκεκριμένη, χαμηλής προσπάθειας δουλειά. "Μπορείς να καλείς τη μαμά τις Κυριακές το βράδυ;" είναι πιο εύκολο να πει κανείς ναι από το "Χρειάζομαι να συμμετέχεις περισσότερο." Αν εξακολουθήσει να αρνείται, εστιάστε την ενέργειά σας στα αδέρφια που θα εμφανιστούν και σκεφτείτε εξωτερική υποστήριξη όπως ένας διαχειριστής φροντίδας ή κοινοτικοί πόροι. Αξίζετε βοήθεια, ακόμα κι αν δεν έρχεται από την οικογένεια.

Πώς χειριζόμαστε διαφωνίες για τα οικονομικά της μαμάς;
Αν είναι δυνατόν, πάρτε τη γνώμη του γονέα όσο ακόμα μπορεί να εκφράσει τις προτιμήσεις του. Αν αυτό το παράθυρο έχει κλείσει, βασιστείτε σε υπάρχοντα νομικά έγγραφα όπως η εξουσιοδότηση. Για συνεχιζόμενες αποφάσεις, προσπαθήστε να συμφωνήσετε σε μια απλή αρχή: τα χρήματα εξυπηρετούν την άνεση και τη φροντίδα της μαμάς. Το να κρατάτε ένα κοινό, διαφανές αρχείο εξόδων βοηθάει στην πρόληψη υποψιών. Αν η διένεξη είναι βαθιά, ένας ουδέτερος οικονομικός σύμβουλος με εμπειρία στη φροντίδα ηλικιωμένων μπορεί να μεσολαβήσει.

Το αδέρφι μου ζει μακριά. Υπάρχει κάτι ουσιαστικό που μπορεί πραγματικά να κάνει;
Απόλυτα. Τα τακτικά τηλεφωνήματα ή βιντεοκλήσεις είναι πραγματικά θεραπευτικά για έναν γονέα με άνοια. Η διαχείριση ηλεκτρονικών εργασιών όπως ανανεώσεις φαρμάκων, έγγραφα ασφάλισης ή προγραμματισμός ραντεβού μπορεί να γίνει από παντού. Μπορούν επίσης να είναι το άτομο που ερευνά επιλογές φροντίδας, συντονίζεται με γιατρούς τηλεφωνικά, ή απλώς να ελέγχει εσάς, τον κύριο φροντιστή, μία φορά την εβδομάδα. Η απόσταση περιορίζει την φυσική παρουσία, όχι τη συμμετοχή.

Πώς μοιράζουμε δίκαια τις δουλειές όταν η κατάσταση του καθενός είναι διαφορετική;
Δίκαιο δεν σημαίνει ίσο. Δίκαιο σημαίνει ανάλογο με την ικανότητα του κάθε ατόμου. Το αδέρφι που είναι μονογονιός και δουλεύει δύο δουλειές δεν μπορεί να κάνει ό,τι ο συνταξιούχος αδερφός, και αυτό είναι εντάξει. Επικεντρωθείτε στην αξιοπιστία αντί στον όγκο. Μια μικρή δουλειά που γίνεται συνεπώς αξίζει περισσότερο από μια μεγάλη υπόσχεση που σπάνια τηρείται.

Πότε πρέπει να επανεξετάσουμε το σχέδιο φροντίδας μας;
Κάθε τρεις έως έξι μήνες είναι ένας καλός ρυθμός, ή νωρίτερα αν υπάρχει αισθητή αλλαγή στην κατάσταση του γονέα. Νέα συμπτώματα, νοσηλεία, αλλαγή φαρμάκων ή μεταβολή στη διαβίωση είναι όλοι φυσικοί αφορμές για να ξανασυγκεντρωθείτε. Οι ρόλοι φροντίδας που είχαν νόημα πέρυσι μπορεί να μην ταιριάζουν πια, και η έγκαιρη προσαρμογή αποτρέπει κρίσεις.

Πώς ζητώ βοήθεια χωρίς να μοιάζω ότι παραπονιέμαι;
Δοκιμάστε να είστε συγκεκριμένοι και άμεσοι αντί γενικοί. Αντί για "Είμαι τόσο καταβεβλημένος, κανείς δεν βοηθάει," δοκιμάστε "Χρειάζομαι κάποιον να αναλάβει την Πέμπτη για τα φάρμακα από το επόμενο μήνα. Μπορείς να το κάνεις;" Οι συγκεκριμένες αιτήσεις είναι πιο εύκολο να λάβουν θετική απάντηση και αφαιρούν το συναισθηματικό βάρος μιας γενικής στεναχώριας. Δεν παραπονιέστε. Συντονίζετε μια ομάδα.